Vivir con Asperger: cuando las barreras están en la mirada del otro

Vivir con naturalidad la diferencia. La diferencia que no es diferencia. Porque tener Asperger no supone ser diferente, aunque, por desgracia, las barreras para las personas que han sido diagnosticadas con este trastorno siguen estando en las miradas de los demás. Pese a ello, las familias que saben lo que es vivir en primera persona con alguien que lo sufre siguen luchando para hacer de lo que muchos ven una carga, una oportunidad para aprender y crecer, y reivindican, no solo en el Día Internacional del Síndrome de Asperger -que se celebrará este domingo, 18 de febrero-, sino durante los 365 días del año, que, de una vez por todas, necesitan acabar con los estereotipos y con el miedo a lo desconocido para ser visibles y comprendidos.

A Javier García Bellido le es imposible no recordar cómo hace unos años se le vino el mundo abajo. Cuando fue a recoger a su hijo mayor a la guardería, le dijeron que algo raro le pasaba al niño. «Cuando me dijeron que le notaban algo raro a mi hijo, lo negué sin pensármelo dos veces. Me dijeron que habían observado que siempre se quitaba los zapatos y los calcetines de la misma forma y que eso no era normal», rememora este salmantino, conocido por ser una de las caras más conocidas de la ciudad en TikTok -donde es conocido como 'Archi'- y un abanderado de la igualdad.

«Mi mujer y yo no quisimos hacer caso. Pensamos que nadie nos volvería a decir algo así, pero, en una guardería de Garrido, nos dijeron que nuestro pequeño podía ser autista», asegura recordando cómo pasaron en su familia del enfado a la incertidumbre, viéndose obligados a pedir una tercera opinión: «Cuando me dijeron que mi hijo tenía Asperger, se me vino el mundo abajo. Tanto yo como mi mujer teníamos en nuestra cabeza las películas en las que se reflejaba que estos niños no podían valerse por sí mismos y sentimos que nuestra vida iba a ser un drama. No quería entender qué significaba la palabra 'Asperger'».

Cuando la incertidumbre y el miedo se apoderaron de todo lo que pasaba por la cabeza de Javier, apareció la luz que supuso la Asociación Síndrome de Asperger de Salamanca, con la que, desde el minuto 1, su mujer y él se han fundido en un gran abrazo. «Todavía recuerdo el día en el que llegamos por primera vez a la asociación. Desde entonces, siempre nos han tratado bien. Eso es lo que necesitan las personas y las familias que reciben el diagnóstico de Asperger. Necesitan que les cojan de la mano, que sepan explicarles cómo es su hijo, que les digan que su hijo no es diferente al resto y que les den unas pautas de vida para hacer del camino algo más llevadero», afirma añadiendo que «el diagnóstico de mi hijo ha conseguido que en mi casa nos hablemos con muchísimo cariño y que no se den voces».

El diagnóstico que Javier García Bellido y su mujer recibieron hace unos años se ha convertido en un punto de inflexión más que positivo. «Nuestra hija Ainhoa conoce muy bien el problema que tiene su hermano. Desde el primer día, le hemos explicado que tiene un hermano especial, al que tiene que cuidar de verdad y que muchos de los comportamientos que tiene y que va a tener no van a ser por su culpa. Estamos encantados de vivir una realidad como la que estamos viviendo. Parece mentira, pero el hecho de que mi hijo tenga Asperger, que es un niño muy cariñoso y muy bondadoso, ha hecho que, en mi casa, no haya otra cosa que no sea amor», recalca.

«Uno de los principales problemas con los que te topas cuando tienes a alguien en tu familia que tiene Asperger es la cantidad de obstáculos sociales con los que te encuentras. Mi hijo ha sufrido mucho rechazo social. Mi hijo no tiene nada. Cuando era pequeño y estaba jugando en el parque, se agachaba para tocar los zapatos de la gente y la gente se escandalizaba. Siempre le decían que era un maleducado», recuerda con el alma encogida Javier, que reivindica más recursos para hacerle frente a la enfermedad y para ganar visibilidad y alza la voz para pedir a las familias de la asociación «más unión»: «Necesitamos que las familias de niños con Asperger se impliquen al 100% para conseguir, de una vez por todas, lo que llevamos tanto tiempo esperando. Ahora mismo, somos 80 familias y no todas muestran su compromiso. Si hay más unión y más colaboración, la comprensión es posible».

Mar Piquer Martínez es la psicóloga de la Asociación Síndrome de Asperger de Salamanca que acompaña a los jóvenes que acuden a las terapias de la misma para ayudarles a desarrollar sus habilidades sociales. Día tras día, trabaja para crear un espacio en el que se sientan seguros y en el que puedan aprender. Cada taller se implementa teniendo en cuenta la edad media y las características individuales de cada grupo porque «cada persona es única, con sus propias fortalezas, intereses, desafíos y necesidades específicas». En el caso de trabajar junto a adultos jóvenes, es posible que las terapias se centren en situaciones sociales específicas, a las que podrían enfrentarse en la escuela, en el trabajo o, en general, en la comunidad. «Siempre intentamos poner ejemplos que pueden darse en la vida real para que ellos desarrollen al máximo sus habilidades», asegura Piquer resaltando que algunas de ellas son la empatía, la comprensión, la resolución de problemas o la toma de decisiones.

Respecto a los recursos que siguen siendo necesarios a día de hoy para las familias en las que existe un diagnóstico de Asperger, Mar Piquer asegura que «a nivel institucional, es crucial contar con una combinación de recursos humanos, materiales y financieros que permitan ofrecer una atención integral y personalizada». «Resulta clave contar con instalaciones físicas que faciliten la atención a personas con TEA y a sus familias. Necesitamos despachos para la intervención psicológica individual y salas adecuadas para desarrollar los talleres que llevamos a cabo en grupo».

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