Así es la vida de Javi, el único niño salmantino con piel de mariposa

La historia de Javi Gallo es la historia de un pequeño guerrero sin armadura, de la que, a día de hoy, también son protagonistas más de 500 personas. Todas ellas saben de primera mano lo difícil que es lidiar con la fragilidad que representa a un insecto como la mariposa, la cual da nombre a un diagnóstico que ha supuesto un giro de 180 grados en sus vidas. Todas ellas viven en una crisálida de vendas.

El 1 de diciembre de 2019 siempre será una fecha que supuso un antes y un después en la vida de Carol y Diosda. Ese día, su hijo vino al mundo con el diagnóstico de epidermólisis bullosa, una enfermedad rara de la que apenas hay un caso en la provincia de Salamanca:el del propio Javi, que nació con falta de tejido muscular en las piernas. Ese día, a las 0:30 horas, el reloj de estos padres se paró. Algo pasaba. Eran demasiadas preguntas, pero las respuestas no llegarían hasta el lunes, cuando, desde Toledo, el pequeño fue trasladado al Hospital Universitario La Paz.

«Fue llegar al Hospital Universitario La Paz y rápidamente sentimos el apoyo de los dermatólogos y de las enfermeras que nos atendieron. La confirmación del diagnóstico supuso un cambio radical en nuestras vidas. Javi necesita cuidados cada dos días. Le quitamos las vendas y los apósitos, le bañamos en agua ozonizada y con aceite, le damos crema y le ponemos nuevos apósitos y nuevas vendas», asegura su padre, Diosda, añadiendo, además, que cada cura suele durar unas tres horas y que «al más mínimo roce, a Javi le sale una herida, una ampolla o una llaga».

«A día de hoy, la enfermedad de Javi no tiene cura, pero nunca se pierde la esperanza». Son las palabras con las que Diosda muestra su confianza de cara a que, en un futuro no muy lejano, se dé con tratamientos efectivos con los que puedan combatir la enfermedad de su hijo. «Al principio, no hacíamos otra cosa que llorar y llorar. Después, entendimos que lo mejor que podíamos hacer era ser positivos porque que llorásemos no iba a cambiar nada de lo que estaba pasando. Javi es consciente de que su vida va a ser así. Sabe que tiene que ir vendado y que tiene que llevar guantes y, pese a ello, sigue siendo tan feliz», afirma.

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