«No sabía si Javi iba a salir hacia adelante o moriría ingresado»

1 de diciembre de 2019. Probablemente, para muchos sea una fecha cualquiera, pero este día nunca se borrará de la memoria de Carol y Diosda. Aquel día, ambos comenzaron una batalla que nunca se llegaron a imaginar que lucharían. Lo hicieron obteniendo el mejor regalo de sus vidas: a su hijo Javi.

Y es que su historia es la de un pequeño guerrero sin armadura, de la que, a día de hoy, también son protagonistas más de 500 personas. Todas y cada una de ellas saben de primera mano lo difícil que es lidiar con la fragilidad que representa a un insecto como la mariposa, la cual da nombre a un diagnóstico que ha supuesto un giro de 180 grados en sus vidas.

Cinco años más tarde, el pequeño Javi ha aprendido a convivir con su enfermedad, la epidermólisis bullosa. Lo hace envuelto en una crisálida de vendas, habiéndose convertido en el primer niño de Salamanca en padecerla y tras haber nacido con falta de tejido muscular en las piernas, siendo este un motivo por el que el pequeño tuvo que ser trasladado al Hospital Universitario La Paz.

En aquel momento, eran muchas las preguntas que se pasaban por la cabeza de Carol y Diosda, pero ninguno de los dos obtendrían respuesta hasta unos días después. «Al principio, nos quedamos en shock. Y más teniendo en cuenta que, durante el embarazo, todo había ido bien. Fue al nacer cuando vieron que había nacido sin tejido en las piernas y, para corroborar el diagnóstico, se pusieron en contacto con el Hospital Universitario La Paz. Desde un primer momento, los dermatólogos pensaron que era piel de mariposa y, tras examinarle en Madrid, nos lo confirmaron. La primera semana estuvimos muy de bajón y todo nos parecía un poco caótico por la incertidumbre que sentíamos. No sabíamos qué era eso que tenía el niño y si tenía cura. Una vez procesados todos los sentimientos con los que nos encontramos, nos hicimos a la idea y, tirando de nuestro positivismo, no nos dejamos hundir», asegura Carol, la madre del pequeño Javi, a LA GACETA.

«Uno de nuestros mayores miedos era si el niño iba a seguir hacia adelante. Yo no sabía si todo iba a ir bien o iba a morir ingresado», rememora Carol, que especifica que la epidermólisis bullosa hace que su pequeño tenga que ir vendado desde el cuello hasta la punta del pie. «Cuando le cambiamos los vendajes, tenemos que tener mucho cuidado porque tiene la piel muy sensible y, si le rozas más de lo debido, puedes llevártela. Hay que tener mucha cautela a la hora de quitarle todo y también a la hora de bañarle, ya que no puede pasar mucho tiempo en el agua por si se le ablandan las heridas», añade, recalcando que, desde el primer momento, siempre quiso implicarse en aprender cuanto antes cómo podía curar a su pequeño y cómo lo tenía que hacer, pese a que también se le pasaban algunas ideas cargadas de negatividad por la cabeza, como la de que Javi no podría andar.

Sobre las limitaciones con las que su pequeño se topa día tras día, Carol asegura que siempre pensó que su hijo no iba a ser capaz de jugar con otros niños. «Hay cosas que me han sorprendido. Alguna vez pensé que nunca sería capaz de dejarle en un parque para que jugara con otros niños porque no tiene la fuerza y la estabilidad que los demás tienen para hacer todo, pero Javi sí puede apañarse», afirma la madre del pequeño, que reconoce que una de las cosas que más le preocuparon desde el principio es que su hijo pudiera llegar a sufrir algún tipo de bullying.

«A día de hoy, es algo que me sigue dando miedo. Aunque Javi va a un colegio pequeño y, en él, está aceptadísimo porque sus compañeros le cuidan mucho, sé que, en algún momento, le tocará cambiar de aires e irse a un colegio más grande en el que tendrá que conocer a gente desde cero. De hecho, cuando juega en un parque, hay muchos niños con los que intenta jugar que le miran raro o le tratan diferente y que no quieren acercarse. Lo bueno es que mi hijo es la felicidad en persona y es súper sociable. A todo el mundo le explica lo que tiene. Lo tiene súper asumido», comenta.

«Javi siempre dice que tiene muchas heridas, que tiene piel de mariposa y que, por eso, tiene que ir vendado. Nunca se ha acomplejado por ir así. De hecho, cuando llega el verano, intento cubrirle menos su cuerpo por el calor y siempre me recuerda que tiene que ir más vendado. Él ya tiene una rutina en su cabeza y fallar a ella no es una de sus opciones», sentencia Carol.

La madre del pequeño Javi Gallo no puede evitar deshacerse en elogios cuando habla de DEBRA, la asociación a la que pertenecen y que lucha codo con codo con todas las familias en las que hay un diagnóstico de piel de mariposa por conseguir que esta enfermedad sea visible y que existan los suficientes recursos para hacerle frente. Y, entre ellos, no puede faltar la atención psicológica. De hecho, a día de hoy, los profesionales que la integran han impulsado un spot bajo el título de 'Cicatrices' con el que se pretende recaudar los fondos necesarios para reforzar este factor, teniendo en cuenta que, entre ellos, apenas figuran dos profesionales de este ámbito para apoyar a las más de 350 familias que batallan día tras día contra la epidermólisis bullosa.

«Ha sido una gran ayuda desde el principio. Desde que recibimos el diagnóstico, sus profesionales siempre han estado ahí para explicarnos qué cuidados iba a necesitar Javi y para resolvernos cualquier duda que nos pudiera surgir. También te dan atención psicológica y te asesoran dándote a conocer todos los derechos que tienes por tener un hijo con piel de mariposa», reconoce.

«A todas las mamás que acaben de recibir este diagnóstico, les digo que esta enfermedad no es la peor. Creo que los pensamientos nos limitan más de lo que realmente es al final», sentencia Carol a la hora de lanzar un consejo a todas aquellas familias que estén empezando a dar los primeros pasos en la lucha contra esta enfermedad.