Los especialistas del Hospital de Salamanca reciben con satisfacción la incorporación de cuatro nuevas patologías a las 15 que incluía el Programa de Detección Precoz de Enfermedades Congénitas de Sacyl. Las cuatro nuevas patologías son atrofia muscular espinal (AME); inmunodeficiencia combinada grave (IDCG); deficiencia primaria de carnitina (CUD) y deficiencia de acil coAdeshidrogenasa de cadena muy larga (VLCADD).
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La noticia que más satisface a los especialistas implicados en estos cribados es la posibilidad de detectar la atrofia muscular espinal porque se trata de una enfermedad para la que ya hay un tratamiento. Concretamente, el bautizado como 'fármaco más caro del mundo'.
Aunque se trata de una decisión que suele generar debate, la realidad es que la tecnología con la que cuentan las comunidades autónomas -al menos la de Castilla y León- permite detectar hasta medio centenar de patologías, pero solo se están diagnosticando 15 -ahora van a ser 19- porque son aquellas para las que sí existe un tratamiento.
La reflexión de los expertos es: «De qué nos sirve decirle a unos padres que su bebé tiene o podría desarrollar en el futuro una enfermedad frente a la que no podemos hacer nada».
Por este motivo es tan importante la incorporación al cribado de la AME (atrofia muscular espinal) para conocer la existencia de esta enfermedad desde el primer momento. El fármaco que existe frente a esta enfermedad debe administrarse en los seis primeros meses de vida del bebé porque a partir de esa edad pierden excesiva fuerza muscular. «No es lo mismo empezar a tratarles a los diez días de vida, que a los tres años, cuando posiblemente ya no pueden ni respirar. En los seis primeros meses sí que tenemos capacidad de evitar el daño», apuntan desde el Complejo Asistencial.
Sin desplazarse
Por otra parte, los pediatras consideran que la ampliación del cribado neonatal debe ir acompañada de un cambio en el planteamiento para que los menores no tengan que desplazarse entre provincias, siempre que su hospital de referencia tenga capacidad para tratarles.
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Actualmente, todo el proceso de diagnóstico del cribado neonatal está centralizado en el Centro de Hemodonación de Valladolid, que cuenta con un espectómetro de masas y está funcionando de manera muy ágil. «Es una buena idea centralizar estas pruebas porque funcionan muy bien y los tiempos de respuesta son ideales», aplauden desde Salamanca.
Del mismo modo, para las distintas enfermedades pediátricas existen también unidades de referencia en diversos hospitales de la Comunidad, pero existe una corriente que aboga por «no hacer viajar a los niños, sino a las muestras».
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Una enfermedad clásica como el hipotiroidismo, por ejemplo, cuenta con una unidad de referencia en Burgos. En cambio, a la hora de la verdad los niños salmantinos se tratan y son seguidos desde el Hospital de Salamanca, aunque teniendo siempre al tanto a los especialistas de Burgos.
«Siempre que el hospital de tu provincia tenga capacidad para ello es preferible que asuma esos seguimientos, pero no se hace así con todas las enfermedades y en algunas están teniendo que viajar los niños», lamentan.
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El mecanismo propuesto es muy parecido al que sigue la red de enfermedades raras de Castilla y León, que desde los inicios tuvo a Salamanca como epicentro, pero siempre ha procurado que los menores no tengan que desplazarse, o lo hagan solo en las ocasiones imprescindibles.
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