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La mayoría de los trastornos del desarrollo, entre los que suelen estar el autismo, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad o la discapacidad intelectual, suelen identificarse relativamente tarde, cuando el menor tiene 2, 3 o incluso más años. Con el objetivo de tratar de avanzar en el diagnóstico precoz, los investigadores de la Universidad de Salamanca Ricardo Canal y Cristina Jenaro, de la unidad INICO-InFoAutismo, lideran un proyecto para la monitorización remota de bebés prematuros con riesgo de alteraciones neuroevolutivas.
Canal participó junto a expertos de todo el país para analizar los últimos avances de investigación en una jornada, organizada por Fundaneed, Plena inclusión Castilla y León, el Ayuntamiento y la Diputación. Entre los expertos participaron Mara Parellada, psiquiatra especialista en el Trastorno del Espectro Autista en el Hospital Gregorio Marañón (Madrid) y presidenta de la Comisión Nacional de Psiquiatría Infantil y de la Adolescencia.
La Jornada, organizada por Fundaneed, Plena inclusión Castilla y León, el Ayuntamiento de Salamanca y la Diputación de Salamanca, concluyó con una mesa debate que se celebrará de 17 h. a 18:30 h. con la intervención de representantes de las asociaciones ASPERGER Salamanca, ARIADNA, A.I.P.A, Plena inclusión Castilla y León y Fundaneed y estuvo moderada por María del Pilar Samaniego y Manuel Rodríguez, presidenta y vicepresidente del Patronato de la Fundación Fundaneed, respectivamente.
Para ello, han creado el innovador proyecto MR-BRAIN, una herramienta con la que se pretenden encontrar marcadores biológicos que sirvan para anticipar la aparición de un trastorno del neurodesarrollo en bebés con nacimiento prematuro, antes de los 12 meses.
Los científicos esperan encontrar indicadores de riesgo que permitan anticipar mejor qué menores entre 8 y 24 meses necesitarán de una intervención precoz especializada. Así, prevén la realización de un estudio tomando medidas repetidas del comportamiento de bebés prematuros y realizando controles a 8, 12, 18 y 24 meses en su hogar y el contexto asistencial.
Para ello, desarrollarán medidas objetivas, fiables, sensibles al cambio y aceptables que capturen el núcleo esencial de los trastornos y síntomas asociados. En definitiva, un conjunto de medidas que ayudan a reconocer los signos más precoces. Los dispositivos serán no invasivos y se colocarán en torno al bebé, en la ropa, la cuna para registrar información de su cuerpo como latidos del corazón, respiración, temperatura, saturación de oxígeno, o llanto.
Un ejemplo de esta tecnología, usada con frecuencia en gran diversidad de situaciones, como en el caso del mundo del deporte, serían los relojes smartwatch. Desde hace años también se utiliza en los hospitales, para el registro de muchos datos sobre la salud de las personas o para el cuidado de personas mayores, pero hasta ahora no se había empleado para el seguimiento de bebés con riesgo de trastornos del desarrollo cuando ya están en casa con sus padres.
Los resultados de MR-BRAIN podrán constituirse como elementos clave para el desarrollo de nuevas herramientas para detectar los TND pronto y a costes razonables. Así, el avance en el conocimiento de signos iniciales de TND facilitará la planificación de recursos y el diseño de nuevos procedimientos de detección precoz de alteraciones neuroevolutivas en los servicios sanitarios, así como el abordaje más personalizado del tratamiento en los servicios de atención temprana.
Al mismo tiempo, el sistema de monitorización remota diseñado puede ser una mejora novedosa para los servicios asistenciales que asumen responsabilidades de seguimiento a la infancia temprana con riesgo de TND, ya que «proporcionará información sobre aspectos de la salud obtenida directamente del entorno natural, con intención de dar apoyo a los profesionales en su actividad asistencial y de fomentar la cooperación de las familias», sugieren. Por otra parte, el proyecto de la USAL también incluye la elaboración de documentos con criterios de lectura fácil, diseñados en colaboración con las asociaciones de ámbito nacional, autonómico y local que agrupan a familiares y personas con nacimiento prematuro o con TND, como APREM, Autismo España, FEAADAH o Plena Inclusión, por citar alguna de ellas.
Sintomatología inicial compleja, atípica y variable
El alto riesgo de trastorno del neurodesarrollo (TND) en bebés prematuros justifica su seguimiento, avanzar en la mejora de criterios de sospecha y en el diagnóstico temprano. Cabe recordar que, precisamente, la detección precoz facilita la intervención temprana y que, aunque es posible identificar signos de alarma, la sintomatología inicial es compleja, atípica y variable.
De hecho, hoy en día los servicios asistenciales basan el diagnóstico temprano en la vigilancia del desarrollo y precisan de múltiples consultas para ello, consumiendo mucho tiempo de las familias. Además, los métodos actuales son limitados en cuanto a calidad de la valoración del comportamiento natural, cantidad de observaciones y por la variabilidad intra e inter-evaluadores.
Ahora, la Universidad de Salamanca quiere abordar estos retos mediante la plataforma MR-BRAIN integrando datos procedentes de la monitorización remota y dispositivos vestibles, con nuevos estándares vinculados con iniciativas de salud móvil abierta; proponiendo un enfoque que detectará cambios/anomalías y un análisis predictivo del TND. El proyecto mejorará sustancialmente los servicios de atención a bebés con riesgo, «mejorando la rentabilidad del sistema asistencial, impulsando la capacidad de profesionales y usuarios para cuidar la salud». Y, por otra parte, «ampliando la cobertura del servicio, facilitando la prevención de la discapacidad, permitiendo la interacción entre profesionales, ciudadanos e investigadores», reiteran desde la Unidad.
MR-BRAIN asume la necesidad de apoyar a servicios asistenciales con responsabilidad para abordar las consecuencias de la prematuridad, que «deben identificar problemas del desarrollo con un impacto negativo en la vida de cerca de 1.400 bebés que nacen prematuros cada año en Castilla y León. Muchos, especialmente los que nacen con menos de 28 semanas, mostrarán dificultades cerebrales neonatales y neurosensoriales, así como dificultades en el desarrollo motor, la atención, el desarrollo cognitivo y el lenguaje», indican.
Con respecto a la problemática actual a la que se enfrentan las familias con bebés prematuros, uno de los principales obstáculos consiste en afrontar el desafío de tener que realizar numerosos desplazamientos para que el menor reciba los cuidados y tratamientos que precisa para asegurar una vida saludable y satisfactoria. Por esta razón, muchas se encuentran ante la dificultad de tener que abandonar su lugar de residencia, especialmente aquellas radicadas en el medio rural, afrontando junto a los tratamientos económicamente costosos desarraigos eventuales.
Asimismo, la experiencia del cuidado de estos hijos prematuros implica desplazamientos frecuentes e interrumpir actividades cotidianas y obligaciones profesionales y laborales. Ante esta realidad, el «proyecto de la Universidad de Salamanca propone medidas prioritarias que permitirán reducir la necesidad de desplazamientos y de cambios de residencia temporales o transitorios», concluyen.
Desde 1993, un grupo de profesores e investigadores de diversas instituciones españolas y de la Universidad de Salamanca desarrolla actividades de investigación y apoyo a personas con trastornos del espectro del autismo y/o discapacidades del desarrollo y a sus familias, en colaboración con instituciones públicas y privadas.
El Grupo InFoAutismo, encuadrado dentro del INICO (Instituto de Integración en la Comunidad de la USAL), tiene un carácter investigador, formativo y asistencial que responde al interés social de mejorar la calidad de la atención a todo el colectivo y sus familias. Desde su puesta en marcha, los expertos de la USAL ofrecen servicios de atención socio-sanitaria y persiguen mejorar la calidad de la atención asistencial, educativa y social, además de contribuir a la integración de conocimientos, actitudes y habilidades en la formación de los estudiantes de la USAL en el ámbito de las discapacidades del desarrollo.
En este sentido, en el marco de la conmemoración del 'Día mundial de concienciación sobre el autismo', el 2 de abril, el Grupo InFoAutismo participa en la organización de la 'II Jornada técnica Avances sobre el TEA', que reúne en Salamanca a destacados expertos nacionales para exponer las nuevas líneas de investigación, avances en la detección precoz y desarrollos en los tratamientos sobre el TEA.
Al respecto, cabe señalar que la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que uno de cada 100 niños en el mundo tiene autismo y que la evidencia científica disponible indica que la existencia de múltiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales, hacen más probable que un niño pueda tener autismo.
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