“Me dijeron que no llegaría a los 30”. El testimonio de una paciente con fibrosis quística

“A veces cuando se nos agudiza, tenemos ingresos hospitalarios muy largos y cuando estamos bien necesitamos invertir muchas horas en fisioterapia respiratoria y antibióticos inhalados. Eso en la parte pulmonar, porque en lo digestivo el páncreas no nos funciona bien y tenemos que tomar enzimas y vitaminas. Hay enfermos que toman hasta 40 pastillas al día. Cada persona tiene una afectación diferente porque hay 2.000 mutaciones”, explica Miriam, que además preside la Asociación Castellanoleonesa contra la Fibrosis Quística. Curiosamente para Miriam, lo de llevar mascarilla, la distancia y la higiene que ha impuesto la pandemia ya eran normas comunes en su vida diaria antes de la covid. Los enfermos de fibrosis quística no podían exponerse a un simple catarro o bacteria ya que podían complicar gravemente su situación. “Antes de que se anunciase el estado de alarma ya estábamos autoconfinados pero aún tenemos pánico a la covid. Hay gente joven activa que va a trabajar y a estudiar y es urgente que nos vacunen. Somos de alto riesgo por la afección respiratoria”, reclama Miriam Aguilar.

Y aunque en su infancia en el colegio le eximieron de hacer educación física por la creencia de que con el deporte se iba a ahogar, ahora el ejercicio -sin excesos ni agotamientos- es esencial para mejorar la calidad de vida. “Yo aunque tengo los valores estancados o peor de la enfermedad, físicamente me encuentro mejor desde que hago deporte”, corrobora Miriam, y explica que en su día a día también deben llevar una dieta y comer más de lo normal para afrontar el desgaste físico por los problemas respiratorios. En cuanto a la atención sanitaria, aunque acuden a unidades especializadas en Madrid y Bilbao, en Castilla y León también son atendidos en Valladolid por diversos profesionales, aunque no llega a ser una unidad. “El covid ha restado la atención y ha mermado la calidad de vida de los pacientes”, confirma Miriam.

La Asociación de Castilla y León y la Federación Española de Fibrosis Quística solicitan que se apruebe la financiación del medicamento Kaftrio, que podría beneficiar a más del 75% de las personas con fibrosis quística, un tratamiento que aunque no cura sí frena el deterioro y mejora de forma muy considerable la calidad de vida. La Agencia Europa del Medicamento ya aprobó este medicamento pero su coste es muy elevado de “miles de euros”, por lo que las asociaciones piden a Sanidad que lo pueda facilitar a los enfermos. Hay unos 3.000 pacientes en España y beneficiaría a tres cuartas partes.