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Elena Martín y Carla Díaz
Salamanca
Domingo, 25 de febrero 2024, 13:44
Seguir uniendo esfuerzos para generar conciencia, promover la investigación y garantizar que todas las personas afectadas por una enfermedad rara tengan unos recursos dignos para luchar contra ella. Es el objetivo con el que decenas de personas han unido sus fuerzas en la mañana de este domingo, participando en la VII 'marea amarilla' de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, que ha culminado en el Parque de Elio Antonio de Nebrija.
Salamanca, tal y como ha ocurrido durante otros años, se ha 'empapado' mostrando todo su apoyo a través de una concentración que ha recorrido su casco histórico a favor de conseguir los fondos que se necesitan para investigar con profundidad estas patologías. Lo ha hecho a ritmo de charanga y pese al frío, mostrando su lado más solidario y reivindicativo contra el olvido en el que parecen estar enfermedades que, a ojos de la sociedad, parecen menos comunes, pero que realmente existen y requieren de investigación al igual que todas para tener una cura. Entre ellas, figuran algunas como el Síndrome de Alport, la Elefantiasis o la Progeria, diagnosticadas de forma más común en los últimos años.
Desde Aerscyl, se sigue batallando contra todas ellas, dando apoyo a los familiares afectados y, por supuesto, haciendo de la vida de las personas que las han sufrido y las siguen sufriendo algo más llevadero.
Una vez más, en Salamanca, la unión ha hecho la fuerza contra la falta de acceso a un diagnóstico correcto, la falta de conocimientos científicos, los altos costes en los medicamentos, la falta de información o los problemas en la integración social, escolar o laboral.
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