La esperanza para Javi, el niño salmantino que vive en una crisálida de vendas, cada vez más cerca: «La cura es posible»

Javi tiene 5 años y, aunque su risa ilumina cada rincón de su casa, su infancia ha estado marcada por el dolor. Desde que nació, su piel se comporta como un frágil cristal, rompiéndose con el más mínimo roce. Una caricia, el contacto con la ropa e incluso el simple acto de caminar pueden abrirle heridas que tardan semanas e incluso meses en cicatrizar. Mientras otros niños corren, juegan y se ensucian sin miedo, Javi aprende a vivir con vendas envolviendo su cuerpo, con curas diarias que le roban lágrimas y con un dolor que nunca descansa.

Su enfermedad tiene un nombre tan complejo como su realidad: epidermólisis bullosa distrófica. Pero esa fragilidad no define su espíritu. Javi es un luchador, un pequeño guerrero sin armadura que ha enfrentado cada día con una valentía que no debería ser necesaria a su edad.

Pero, desde hace ya unos días, su familia siente que su futuro podría ser diferente. La reciente aprobación del Vyjuvek, un medicamento pionero capaz de cerrar esas heridas que nunca terminan de sanar, ha encendido una luz en un camino que hasta ahora solo conocía la incertidumbre. Por fin, la ciencia ha dado un paso adelante para cambiar la vida de Javi. Sin embargo, la esperanza viene acompañada de una dura realidad: este medicamento ya se está usando en otros países, pero, en España, aún quedan dos años de espera para que las familias puedan acceder a él. «Es desesperante saber que existe una solución y no poder alcanzarla», asegura Diosda, su padre, con la voz un poco entrecortada.

«La verdad es que era algo que yo personalmente ya conocía desde hace tiempo. Siempre lo he visto súper lejano, pero ya la semana pasada, cuando nos avisaron de DEBRA diciéndonos que íbamos a tener una reunión porque ya se iba a aprobar, nos llevamos una alegría bastante grande», asegura Diosda para LA GACETA, añadiendo que la noticia de la aprobación del Vyjuvek les llegó por su suegro: «Estábamos en casa viendo la tele y le escribió a Carol, mi mujer, diciéndole que existía esta terapia. Desde siempre le ha gustado mucho investigar y leer sobre el tema y no sé si lo encontró por casualidad, pero nos mandó el mensaje con el enlace de la farmacéutica y los estudios de los resultados en Estados Unidos. A partir de ahí, ya me quedé con el nombre y cada vez que podía, me metía a investigar sobre cómo iba la cosa».

«A corto plazo tampoco va a ser. Se ha aprobado el viernes pasado por la Agencia Europea del Medicamento, pero de ahí a que llegue a España es otro cantar. Aquí tenemos un pequeño gran problema con la burocracia. En Alemania, en poco tiempo, ya estará implementado y se podrá utilizar. En España, se calcula que, de media, van a tardar otros dos años, unos 24 meses», añade Diosda, que, pese a lo que puede tardar esta esperanza en convertirse en una realidad, recalca que «nunca hemos perdido la confianza de cara a hallar una cura»: «Para nosotros, este es un paso importantísimo para llegar a la cura. Con él, se puede conseguir que la piel de Javi sea normal. Si conseguimos que su cuerpo no rechace el colágeno, el pegamento de la piel que esta terapia lleva, será un adelanto increíble para nosotros».

«Javi tiene una herida en la pierna derecha que nació como una plasia y la tiene abierta desde que nació. Sí que es cierto que a veces le sale una telita muy finita, pero le dura dos días. Es como si no le terminara de cicatrizar. Para nosotros, esto sería espectacular porque Javi también tiene el pie atrofiado y, a la hora de operarle, es complicado. Con la piel que él tiene, ahora no se podría hacer, pero, con este tratamiento, la piel que le saldría ya tendría el colágeno 7, que es el que le falta», comenta Diosda, haciendo alusión también a lo costoso que supondría que su pequeño recibiera tratamiento en el extranjero: «Podríamos irnos fuera de España para que Javi recibiera tratamiento, pero el hospital tendría que aprobarlo y el problema es que esta terapia es muy costosa. Se calcula que una dosis cuesta unos 25.000 euros y tan solo cubre solo unos pocos centímetros cuadrados de todo el cuerpo afectado durante apenas una semana. El gasto medio que esto supondría sería de unos 100.000 euros al mes. Otra opción sería mudarnos al extranjero, pero eso es algo que únicamente haríamos si fuera una cura definitiva. Habrá que esperar a ver si esto funciona…».