Cuando luchar contra una enfermedad sin cura no es «imposible» para una madre: «Pregunté si podía meterle en una burbuja»

La de Óscar Rodríguez y Beatriz de Haro es una historia de superación, de esas que hacen reflexionar sobre las pruebas que pone la vida. Su hijo pequeño de tres años, Darío Rodríguez, llegó a sus brazos como un regalo. Con tan solo dos años, la pareja recibió la peor noticia que pueden asumir unos padres: su hijo padecía fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). Esta enfermedad «ultrarrara» convierte los tejidos blandos en hueso, lo que conlleva un desarrollo de un segundo esqueleto que limita de forma progresiva la movilidad de su hijo. Actualmente no tiene cura, ni tratamiento, la esperanza de vida es de unos 40 años y afecta tan solo a una persona de cada dos millones a nivel mundial. Junto a ello, Darío es el paciente más joven de nuestro país.

El momento más duro para los padres ocurrió el pasado 1 de junio de 2023 en suelo charro, en el Hospital Universitario de Salamanca. Fue un día antes de que su hermana Adriana Rodríguez celebrase su doce cumpleaños -recuerda su madre mientras explota en llanto-. El diagnóstico del pequeño cayó en la vida de los padres y su hermana como una losa. «Darío nació con muchas complicaciones, cuatro vueltas de cordón umbilical al cuello, tenía el cuello muy largo, no levantaba la cabeza y no desarrolló el oído interno hasta fuera del vientre, no cogía peso y los primeros meses de vida fueron de médico a médico», explica la madre. Los temores desaparecieron de la mente de sus padres a medida que su hijo iba superando todos estos obstáculos durante el primer año de vida: «Con un año, Darío caminaba y era un niño completamente sano».

La cuestión que menos preocupaba a sus padres, una deformidad en los dedos de los pies, hizo saltar las alarmas en el Hospital de León. «Encargaron un análisis genético y a los meses nos derivaron a Salamanca», explica la madre. En febrero de 2023, meses antes de conocer el diagnóstico definitivo de su hijo, Darío desarrolló un bulto muy duro en su cabeza. Esta fue la primera protuberancia ósea que desarrolló el pequeño. «Ahí yo sabía que el niño tenía algo y era grave. Yo hice muchas búsquedas y me estaba volviendo loca, antes de recibir la triste noticia yo ya había descubierto la FOP y vivía con un nudo en el estómago. Le hablé a mi marido de ella el día antes de recibir el diagnóstico», asegura la madre.

Beatriz recibió el desalentador diagnóstico nada más y nada menos que con su hijo de dos años en brazos: «Se cumplió mi mayor temor. Que con dos años, y el niño en brazos, te hablen de su esperanza de vida es un dolor inmenso... mi hijo tiene que enterrarme a mí, no al revés», lamenta la madre. Los padres de Darío están siempre pendientes de que su hijo no sufra golpes que puedan generar inflamaciones. En ese momento es cuando se crean las osificaciones en sus tejidos. No obstante, en otras ocasiones estos «brotes» surgen de forma espontánea. «Cuando me dieron el diagnóstico, le pregunté al médico de Salamanca si podía meter al niño en una burbuja para que no sufriese golpes. Para una madre nunca ha habido nada imposible», recuerda.

La vida de estos padres ha cambiado para siempre después de conocer la nueva realidad de su hijo, que desde muy pequeño «ha tenido que renunciar a muchas cosas»: «Yo echaba de menos a la Beatriz de antes del diagnóstico, pero es un duelo que tienes que pasar. He tenido que dejar de trabajar, a pesar de que me encantaba mi trabajo».

No hay fuerza más grande que el amor de unos padres a su hijo y el valor de los lazos que crea la sangre. Para Óscar Rodríguez y Beatriz de Haro nunca ha habido nada imposible. Tras recibir el diagnóstico, decidieron crear la asociación 'Por dos pulgares de nada', una vía para conseguir financiación y cambiar el cruel futuro que los profesionales auguran para Darío. «Al principio teníamos mucho miedo de exponer tanto al niño, pero gracias a ella hemos podido ayudar a otras familias de España y el extranjero. Todo el mundo se ha volcado con nosotros para llevar a cabo eventos y conseguir financiación para investigación», explica la madre.

Un cuento sobre la realidad de Darío es uno de los proyectos que la familia ha llevado a cabo con más ilusión. «Una de las cosas que más me torturaban era tener que explicar al niño en un futuro qué enfermedad tiene o qué le pasa», explica la madre. Junto a una buena amiga de la familia, trabajaron en ello sin descanso. «La mejor forma de explicar al niño la enfermedad es a través de un libro. Su papá hizo las ilustraciones e incluye una carta de su hermana», asegura. La trama narra la historia del niño convertido en astronauta. «En la luna no hay gravedad y no hay miedo de que mi hijo se de golpes», comenta la madre.

La enfermedad de Darío ha ayudado a la familia a priorizar las cosas realmente importantes, pero también a vivir experiencias inolvidables. Su pueblo natal, La Pola de Gordón, se movilizó durante tres días para pintar un mural dedicado al niño. «Nos fuimos a unas conferencias sobre FOP a Italia y a nuestro regreso nos encontramos con la sorpresa. Según entras al pueblo, el mural es lo primero que ves. Estamos viviendo muchas cosas bonitas dentro de la desgracia que nos ha tocado», explica la madre a este medio.

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