La lucha por dar voz al Síndrome de Turner continúa

«Días como hoy son muy importantes porque damos visibilidad al Síndrome de Turner», afirmaba Teresa, una de las salmantinas afectadas por esta enfermedad rara. Cada 28 de agosto, se recuerda a las personas diagnosticadas con esta enfermedad, una enfermedad rara y no solo porque su tasa de incidencia sea bastante baja o porque solo afecte a mujeres, sino porque la forma en que se manifiesta en cada persona es muy distinta.

Decenas de afectadas y de familiares quisieron dar visibilidad al síndrome de Turner a lo largo del día de hoy. La mañana comenzó con un acto en la Torre de los Anaya en el que la concejala de Salud Pública y Consumo, María de la Vega Villar, mostró el compromiso y apoyo del Ayuntamiento con la Asociación Síndrome de Turner 'Alejandra Salamanca'. La propia concejala animó a estas mujeres a «seguir haciendo ruido» para que se la sociedad conozca sus problemas y su situación. Durante el acto, la concejala mostró también el apoyo municipal a los grupos de ayuda mutua y colectivos profesionales en su labor de promoción de la salud de las personas afectadas por alguna enfermedad y sus familias. En el caso de la Asociación Síndrome de Turner, que se creó en 2012 siendo la primera constituida a nivel nacional para ayudar a las personas que sufren este síndrome, este compromiso se materializa mediante una ayuda económica anual y la cesión de espacios en la Casa de las Asociaciones para la realización de actividades para, de este modo, dotar de los recursos necesarios para la detección precoz y la investigación de esta enfermedad y trabajar de manera conjunta para buscar la mejor calidad de vida de las niñas afectadas.

La celebración ha seguido por la tarde, con un acto en la Plaza Mayor, en el que la asociación leyó un manifiesto en el que recordaba a las mujeres que forman parte de la asociación, mujeres como Virginia, Valeria o Andrea, desde niñas, hasta las más mayores, pasando por las adolescentes. Durante la lectura del manifiesto se recalcó que «la asociación siempre está unida a su lucha y a sus dudas» y recordó que este día es una «oportunidad para recibir información sobre todas las patologías que puede presentar este síndrome».

Ellas mismas destacaron que la asociación realizará próximamente un proyecto que va llenar de luz la vida de estas mujeres. «Vamos a realizar el IV congreso nacional y el I Iberoamérica del síndrome de Turner, se realizará en el mes de noviembre», afirmaron, algo imprescindible para seguir dando voz a esta enfermedad.

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