Los enfermos de fibromialgia de Salamanca salen en defensa de Andrea Levy: “Es injusto que se ceben con ella”

“Nos sentimos muy identificados con ella y ha hecho bien en visibilizarlo. Es injusto que se ceben con una persona diciendo que iba borracha o drogada sin conocer lo que hay detrás. Nosotros tenemos problemas de memoria, se nos secan las mucosas de la boca y de la vista y parece que tenemos arena en los ojos que nos impide leer bien. Hay momentos en los que no te salen bien las palabras y cuando estás expuesta al público como Andrea Levy te puedes poner más nerviosa”, ratifica Juncal Marcos, presidenta de Afibrosal.

En la asociación salmantina, que agrupa a 300 socios pero que atiende a mucho más, recuerdan que la fibromialgia afecta a un 4% de la población, más frecuentemente a mujeres, y que además del dolor crónico abarca problemas añadidos. “Lo que más duele es la incomprensión de la gente porque aparentemente no tenemos nada. La mayoría queremos estar activos pero nos para la enfermedad. No es que seamos vagos”, reivindica Marcos.

La delegada de Cultura, Turismo y Deporte en Madrid explicó que le diagnosticaron la fibromialgia el pasado julio y que desde entonces se está medicando para frenar los dolores que le genera. “Hay profesionales que no quieren etiquetarnos pero como ha dicho Andrea Levy es un alivio que te digan lo que tienes y saber cómo tratarlo. Cuando te diagnostican una enfermedad crónica puede suponer una losa, pero la mayoría de personas sienten alivio porque ya saben lo que tienen que hacer”, agrega la presidenta de Afibrosal, que señala que Levy recibe tratamiento porque está en la primera fase pero conviene buscar alternativas para no tomar fármacos de por vida que dañen a otros órganos vitales. En Afibrosal apuestan por la terapia cognitivo-conductual que ayuda “a poner el dolor en su sitio y saber cómo llevarlo para afrontar el día a día”, además de musicoterapia, taller de memoria y las clases terapéuticas de yoga y pilates para paliar los síntomas. Talleres que siguen impartiendo en la asociación en grupos reducidos de cuatro pacientes.

La pandemia y los confinamientos han contribuido a elevar el deterioro de las personas que padecen fibromialgia. “Para los enfermos no ha pasado un año de pandemia sino parece que hubieran sido cuatro años y eso traerá secuelas”, advierte Juncal Marcos, que critica la desatención a estos enfermos crónicos. “De momento esta enfermedad se trata en Atención Primaria, ahora por teléfono, y en raros casos con reumatólogos, pero cada vez más profesionales están diciendo que es de neurología. Mientras tanto, nosotros estamos un poco abandonados, en tierra de nadie. Hay personas que en pandemia se les ha complicado la enfermedad, han tenido problemas digestivos y todavía están esperando a que les llamen”, denuncia.

Andrea Levy y otras caras conocidas que sufren fibromialgia

Andrea Levy lleva varios días hablando en todos los medios de su enfermedad después de que la diera a conocer tras las críticas recibidas por un discurso en el que se trababa. La primera persona conocida en revelar en España que padecía esta enfermedad fue Manuela de Madre Ortega, cuando en 2002 tuvo que dejar su puesto como alcaldesa en Santa Coloma de Gramanet (Barcelona) porque sus fuerzas se le acababan ya que la enfermedad sumada a su fatiga crónica le imposibilitaban el trabajo. Otras celebridades internacionales como la cantante Lady Gaga o el actor Morgan Freeman han desvelado que padecen fibromialgia.

Unidad multidisciplinar en Atención Primaria

La presidenta de Afibrosal, Juncal Marcos, explica que desde hace tres años se está intentando poner en marcha en Salamanca una unidad multidisciplinar especializada en fibromialgia y fatiga crónica. En la actualidad el médico de Atención Primaria Antonio del Arco es el especialista que trabaja con una enfermera, pero hace falta agregar como mínimo un fisioterapeuta y un psicólogo para que se considere unidad. “Con todo lo de la pandemia hay mucho retraso y saben que hay muchas personas afectadas que no han podido atender en persona, pero estamos trabajando con la Gerencia para que la unidad salga adelante”, revela la presidenta de Afibrosal. Por el momento, la entidad ha iniciado unas jornadas de abordaje multidisciplinar online para mostrar cómo hay que tratar estas enfermedades. “No es sólo el dolor. Tenemos más patologías y tenemos que tener un seguimiento y tratamiento multidisciplinares”, añade Marcos.