Las dificultades en el diagnóstico de dos niñas con TEA: “Todo fue una odisea”

Durante más de un año Álvaro Pérez, padre de unas gemelas recibió de manera constante la misma justificación sobre el lento avance de sus hijas en comparación con otras niñas: nacieron prematuras y es normal que vayan un poco más atrasadas.

Un razonamiento que venía siempre acompañado de la misma recomendación: no te preocupes, que no pasa nada. Sin embargo, para Álvaro era evidente que algo no andaba bien en el desarrollo de las gemelas. Tras mucha insistencia y visitas a todo tipo de especialistas la explicación llegó: las menores fueron diagnosticadas con trastorno del espectro autista.

Una noticia que si bien fue difícil, para él y su familia resultó un alivio: “Las cosas después de que nos dijeran que tenían TEA son mucho mejores para todos. No digo que para ellas haya cambiado mucho la situación porque el trastorno es el que es y no creo que con saberlo un año antes hubieran mejorado de manera significativa, pero nosotros nos quedamos más tranquilos, aunque sean malas noticias. No hay nada peor que estar convencido de que a tus hijas les pasa algo y no saber qué es”.

Hoy, diez años después de aquel diagnóstico, Álvaro todavía no se explica cómo algo que en su opinión saltaba a simple vista fue ignorado de manera reiterada por todos los médicos consultados: “Yo, la verdad, no comprendo cómo lo pudieron pasar por alto. Que un pediatra no viera nada lo entiendo, pero pasamos por decenas de especialistas de todos los tipos: hombres, mujeres, mayores, jóvenes... y nada, nadie veía nada”.

El camino que recorrió esta familia para conseguir el diagnóstico de las niñas fue, en palabras del mismo Álvaro, una odisea: “Fue lo más difícil de todo porque nadie veía nada malo. Yo les llegaba a los médicos y les decía: estoy muy preocupado, le veo cosas muy raras a mis hijas, no hablan como deberían, no miran a los ojos y cosas así, pero siempre me decían lo mismo, que me tranquilizara, que todo era normal, pero yo no podía relajarme porque para mí era evidente que algo no andaba bien.

Pasamos de un pediatra a otro buscando respuesta aquí en Salamanca. No sé cuántos médicos habremos visitado, pero alrededor de unos cuarenta, quizás más. Y no fue hasta que una de las pediatras nos recomendó un especialista privado en Madrid cuando logró dar con lo que era”.

A Salamanca, Álvaro volvió con la tranquilidad que solo puede dar encontrar una respuesta tantas veces buscada. Sin embargo, mientras una etapa muy compleja y retadora quedaba atrás; otra casi igual de compleja se abría ante ellos.

Los niños con TEA tienen una serie de necesidades especiales que tienen que ser cubiertas. Estas van desde el apoyo escolar personalizado en centro de educación especial, en el caso de que los padres lo consideren adecuado, hasta el apoyo económico idóneo para poder acceder a todas las terapias y recursos que favorezcan su desarrollo. Por ello, los niños con autismo tienen reconocido un grado de discapacidad que permite a las familias acceder ayudas económicas para hacer frente a estos gastos adicionales. Sin embargo, en el caso de las hijas de Álvaro, el acceso a todo ello fue muy complicado.

“En mi experiencia personal, si tienes un niño con autismo tienes que moverte muchísimo para poder conseguir todo lo que tu hijo necesita. Son un montón de trámites para las ayudas que nadie te facilita y conseguir cupo en los colegios especiales es difícil porque son muy demandados. Todo es una odisea”.

Al contrario de lo que muchos creen y como su mismo nombre lo indica, el TEA no es una enfermedad, sino un trastorno, es decir, engloba una serie de acciones o comportamientos específicos. La personas que lo viven tienen una forma distinta de percibir el mundo.

El autismo puede presentar sus características en diversos grados. Su sintomatología se centra en dificultades en el ámbito social y en intereses muy peculiares y repetitivos. Sin embargo, al tratarse de un espectro, no hay un caso o perfil único.

Actualmente, los números que manejan los especialistas a nivel mundial señalan que de cada cien personas una tiene trastorno del espectro autista. Sin embargo, las estadísticas difieren mucho de un lugar a otro.

Un detección temprana es fundamental para las personas con TEA, ya que cuanto antes se acceda a las terapias mayores mejorías obtendrán.

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