La historia ejemplar de la pequeña Ariana, imagen de la lucha contra las enfermedades raras

Las lágrimas corrían por las mejillas de Juan Gestal y su mujer al recoger el segundo premio del XX Concurso de Fotografía “Las personas con discapacidad en la vida cotidiana”, impulsado por el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca (INICO) y la Fundación Aliados por la Integración.

“Ayúdame a bailar” es el título de la imagen con el que el fotógrafo leonés logró el galardón y tenía como protagonista a Ariana, su hija de seis años que padecía una anomalía cromosómica poco frecuente (deleción 1p36) que le había provocado un grado de discapacidad superior al 90% y que falleció justo el día en el que el jurado falló el premio.

Juan Gestal y su esposa querían llamar la atención a través de Ariana sobre la importancia de la investigación en las consideradas enfermedades raras. “Acababa de fallecer cuando respondí el teléfono, no sé ni cómo contesté”, explica el padre de Ariana y señala que en aquel momento dudaron en viajar a Salamanca desde León para recoger el reconocimiento.

“Al final decidimos acudir porque nos pareció que era una forma de honrar su recuerdo dentro de la tristeza tan grande que tenemos por su pérdida”, comenta y hace hincapié también en la importancia de mostrar a las personas con discapacidad. Esta imagen “es una manera de dar visibilidad a estas enfermedades y de que seamos conscientes de lo importante que son iniciativas como este concurso porque todo puede ayudar a las personas con discapacidad”, insiste, aunque reconoce que estuvo a punto de no participar en el certamen, precisamente, porque la pequeña Ariana estuvo “muy malita” y la familia estuvo muy liada como para pensar en el concurso. “A punto de que acabara el plazo, mi mujer me animó, pero en lugar de hacerle alguna foto nueva, opté por elegir algunas de las que teníamos hechas”.

Presentó tres y dos obtuvieron reconocimiento. La ganadora del segundo premio representa a Ariana vestida de bailarina. “Tenía las piernas largas y siempre tuvimos el deseo de que algún día pudiera ponerse en pie”, recuerda con emoción el padre y explica que, pese a lo dura que fue la enfermedad para toda la familia, recibieron un “regalo” cuando, tras un tratamiento que le controló la epilepsia, la niña comenzó a sonreír.

La deleción 1p36 es una enfermedad genética congénita que provoca una discapacidad intelectual de ligera a grave, retraso en el crecimiento, convulsiones, malformaciones, audición y visión alteradas y rasgos faciales distintivos. Los síntomas pueden variar, dependiendo de la ubicación exacta de la deleción cromosómica. “Puede ser hereditaria, pero no fue nuestro caso”, señala Juan Gestal y recuerda que su pequeña “permanecía sentada un poco, pero no llegaba a sostenerse de pie”.

La historia de Ariana emocionó a todos los asistentes a la entrega del premio, incluida la ganadora del primer galardón, Paula Ortiz, que no dudó en regalar su escultura formada por dos manos a los padres de la pequeña, aportando así su pequeño granito de arena para luchar por las enfermedades raras.

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