La historia de Juanma, el sevillano que lucha contra el mieloma en Salamanca

El mieloma múltiple le va ganando por 0-3, pero Juanma tiene la certeza de que en Salamanca va a hacer bueno el #yomecuro y le va a dar la vuelta a la situación.

Hace un par de años que le diagnosticaron la enfermedad a este sevillano profesor de matemáticas. Desde entonces ha probado dos líneas de tratamiento con el objetivo de arrinconar a la enfermedad y poder someterse a un trasplante de médula “pero justo antes del trasplante las células ‘malas’ se reproducen muy rápido y no hemos podido hacerlo”, explica Juanma.

“En vista de que el trasplante no iba a funcionar se me propuso en el Virgen del Rocío una tercera línea de tratamiento: un ensayo con una combinación de fármacos. Iba bien, pero no lo suficiente como para convertir mi enfermedad en crónica, así que surge la opción de un ensayo con células CART”, narra.

Los dos únicos hospitales que trabajan con CART en mieloma múltiple son Salamanca y Navarra. Por cuestiones de disponibilidad de fármacos y de plazas en el ensayo Juanma Díaz acaba en Salamanca y accede a un ensayo ‘randomizado’: dos de cada tres pacientes serán tratados con células CART y uno de cada tres recibirá una combinación de varios fármacos con vistas a comprobar qué terapia es más efectiva. “A mí me ha tocado la combinación de fármacos. Creo que prefería el CART, pero la doctora Mateos me ha explicado que lo importante es la combinación, no el efecto de cada fármaco por separado”.

Todas las semanas recorre los 460 kilómetros de distancia entre su Sevilla y Salamanca. Lo hace con un chófer que costea el propio ensayo clínico.

El miércoles le hacen pruebas, el jueves le administran la terapia y si todo va bien ese mismo día se marcha a casa... hasta la próxima semana. Así durante dos meses. “Esta última semana me vieron que tenía fiebre muy alta y no me pudieron dar el tratamiento. Ya venía regular de Sevilla y resulta que era una neumonía, así que me ha tocado quedarme ingresado”, lamenta.

Su tiempo de ingreso lo aprovecha también para retransmitir su vivencia personal a través de las redes sociales y de su propio blog. Lo hace con un positivismo que ha ‘enganchado’ a miles de seguidores -más de 8.000- en su cuenta de Twitter. “Trato de ser positivo porque tengo a mucha familia tirando de mí. Veo que estoy arropado y pienso que no les puedo defraudar porque si yo me amargo también les amargo a ellos”, razona, aunque aclara que “no todo es jijiji”.

Los ingresos, los traslados y cuando ha tenido que oír que “el tratamiento no ha funcionado” le cambian la cara a Juanma, aunque solo sea unos segundos. El tiempo pasa y la enfermedad se hace patente. “De momento la enfermedad me ha dejado inmóvil y en silla de ruedas. En febrero estuve ingresado, me fui a levantar para ir al baño y me desplomé. La enfermedad suele atacar el tejido óseo de las extremidades, pero a mí me ha ido a la columna. Desde entonces no he vuelto a andar”.

En silla de ruedas ha intentado conocer su nueva ciudad. Le ha gustado, pero encuentra dos ‘peros’: las bajas temperaturas y las cuestas. “Sevilla es muy plana para ir en silla de ruedas, pero aquí hay mucha cuesta y cuando tienen que ir empujándose el carrito... es duro”. Lo que sí le ha sorprendido es el carácter de sus gentes. “Decían que los salmantinos eran fríos, pero a mí me parece gente muy agradable. En el Hospital de Salamanca estoy encantado de lo humana que es la gente”, confiesa.

Desde que anunció que está ingresado en el Clínico su habitación no ha parado de recibir visitas y regalos: jamón ibérico, hornazos y motivos religiosos para un ‘semanasantero’ de pro.

Su objetivo es que una enfermedad tan grave como el mieloma múltiple se convierta ‘solamente’ en algo crónico que se sobrelleva con unos fármacos. Tiene plena confianza en el ensayo clínico, pero sabe que a partir de enero llegarán a Salamanca nuevos estudios con terapias CART y no los pierde de vista. “Me han dicho que si este no funcionara podríamos llegar a un CART”. No ha querido hacer cuentas, pero no descarta estrenar el nuevo Hospital. “Falta hace” -opina-, “porque cuando vas en silla de ruedas se nota que este no está adaptado”.

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