La discriminación a las personas con parálisis cerebral vivida en primera persona

Sufren desigualdades, discriminaciones en su vida cotidiana, prejuicios e infantilización, lo que les afecta a su bienestar e inclusión social. El desconocimiento de esta realidad hace que la sociedad asimile la parálisis cerebral con la discapacidad intelectual, pese a que la mitad de las personas con parálisis preservan su capacidad intelectual plena. Además, que padezcan dificultades comunicativas no significa que carezcan de capacidad intelectual.

Así lo reivindican Olaya García Escribano y Fernando Plaza Barreña, dos usuarios con parálisis cerebral de la asociación Aspace Salamanca, que ponen de manifiesto a este periódico cómo las barreras y situaciones de discriminación las sufren casi a diario en la calle.

Fernando tiene 44 años y sus problemas de movilidad, que intenta salvar con ayuda de un andador en la residencia y con una silla de ruedas en la calle, no son impedimento para que suba y baje a diario los 28 escalones que separaran su hogar familiar, en un primer piso, de la calle. “Mi familia y yo llevamos 25 años reclamando un ascensor y hasta que no han envejecido los vecinos ahora, no han visto la necesidad de instalarlo”, se lamenta.

El 98% de las personas con parálisis cerebral tiene diartria, que es la pérdida de la capacidad de articular las palabras con normalidad. Y aunque el habla sea entrecortada, jadeante, irregular, imprecisa o monótona, las persona afectadas pueden comprender el lenguaje y usarlo correctamente.

Fernando, pese a sus dificultades, se esfuerza en la pronunciación y en su comunicación oral. Sin embargo, desde hace dos años la barrera de la mascarilla se ha convertido en uno de los elementos “más odiados” por las personas con parálisis cerebral que se afanan en hacerse entender. “Me defiendo poco a poco, aunque es importante que la otra persona se pare a escucharme y a intentar entenderme, porque mucha gente piensa que no podemos hablar, no podemos expresar nuestra opinión o hablamos fatal”, subraya Fernando, que refuta esta falsa imagen con hechos: él ya es un experto en ponencias públicas, y “sin nervios”. La última, gracias a su participación en UniverUsal (la Universidad Inclusiva de la Universidad de Salamanca), sirvió para denunciar las barreras físicas y comunicativas en una charla que dio ante estudiantes en una facultad de Valladolid.

Forofo del Real Madrid y ávido lector de la prensa, Fernando está al día de la actualidad. Las nuevas tecnologías y redes sociales tampoco se le escapan y tras pasar buena parte del día en el centro Entrecaminos, cuando llega a casa por la tarde, se sienta frente al ordenador y comparte las vivencias a través de uno de los blogs de Aspace.

Cuando le preguntamos por situaciones de discriminación vividas, a Fernando le vienen malos recuerdos desde la infancia. “Desde que era pequeño e iba por la calle en la silla de ruedas, la gente decía: ¿qué le pasará a este pobrecito? Y yo me sentía mal”, confiesa, mientras se queja de la falta de adaptación de los parques infantiles y establecimientos. “Todavía me encuentro bares sin rampa, e incluso el mismísimo Palacio de Congresos; también barras muy altas a las que no alcanzo a pedir o estanterías en supermercados inalcanzables. Ver que aún hay cosas que no están adaptadas me pone de los nervios”, protesta.

Otro de los aspectos en el que pone el foco el informe de Aspace es en la sobreprotección de las personas con parálisis cerebral y la importancia de que se garantice que ejercen sus derechos “en primera persona”.

“Cuando voy al médico, éste al que pregunta es a mi padre y no a mí”, critica Fernando, que expone su caso. También Olaya García, residente en el centro Entrecaminos de la calle Oropéndola se suma a la protesta de esa sobreprotección del entorno que roza la infantilización. “Mi familia me trata como a una niña pequeña. Cuando voy al pueblo, mi padre no me deja tomar decisiones, no me deja elegir y hacer lo que quiera, pero voy camino de los 47 años y ya soy mayorcita. No me dejan teñirme, ni pintarme los labios, ni poner la mesa en casa o ir a por el pan, pero quiero sentirme útil”, reivindica Olaya, que luce su pelo fucsia orgullosa.

Ella también se expresa con esfuerzo, pero más despacio para hacerse entender pese a la diartria. El ‘Whatsapp’ que tiene instalado en su tablet también le facilita la comunicación con familiares y amigos, algo que agradece. Con su silla de ruedas eléctrica se mueve con autonomía por la residencia, salvo cuando se le agota la batería y tiene que depender de los demás para moverse mientras la deja cargando. Además de ocuparse del servicio de Portería de la residencia, cada quince días acude a las clases de UniverUsal.

Olaya agradece que en los pasillos de las facultades salmantinas no reciban rechazo por parte de los jóvenes estudiantes, algo que no pasa en la calle. “Cuando voy de paseo, la gente me mira como a un bicho raro. Me joroba que me digan: ‘oh, ¿estás malita? Ay, qué pena de niña’ Pero no me duele nada. ¡Estoy en una silla de ruedas, pero estoy bien!”, reivindica Olaya, que explica que estas situaciones discriminatorias le ponen “rabiosa, malhumorada y con mal carácter”. “Siempre respondo que soy una persona y aunque no ando, de cabeza estoy mejor”, protesta.