Vivir ligada a una media de 400 euros: esta es la enfermedad que evita el deporte y la ropa ajustada

«Mi pierna izquierda es el doble o el triple de grande que la derecha. He tenido que dejar mi puesto de trabajo, evitar los deportes de riesgo, la ropa ajustada o las saunas, utilizar en ocasiones dos números más de pie y llevar una media durante todo el día», lamenta la salmantina Marta Blanco que padece linfedema desde hace 10 años.

Es una enfermedad rara, crónica y aunque en algunos casos existe cirugía, generalmente no tiene cura. Se trata de un aumento de volumen de una o varias partes del cuerpo debido a una acumulación del líquido linfático. El linfedema se localiza habitualmente en las extremidades, pero también puede aparecer en cara, genitales u otros órganos; y produce engrosamiento, deformidad, hinchazón, dolor, cansancio y alteración de la imagen corporal, entre otros síntomas. «Pueden ser primarios o secundarios. En mi caso es primario, de nacimiento, congénito y hereditario. No se conoce la causa exacta, pero me salió con 25 años. Los secundarios pueden surgir por accidentes de tráfico, cáncer de mama...», detalla Marta.

Su día a día cambió desde el momento de su diagnóstico. «Fue duro porque era muy joven y porque soy un terremoto. Tienes que cambiar el estilo de vida, la manera de vestir...», cuenta la salmantina. Trabajaba como dependienta en tiendas de ropa y tuvo que dejarlo. «Además, no puedo usar pitillos o sandalias, a veces no me entra el pie en las zapatillas y tengo que ponerme las de mi marido, por lo que un pie me queda grande», según Marta, que refleja que tiene una hija de dos años y que no puede correr detrás de ella como lo hace su padre: «Debo evitar los deportes de impacto y cuando paseo me siento cada poco tiempo, espero a que se estabilice la pierna y continúo».

Existe un tratamiento «conservador» para intentar estabilizar el linfedema. «Suelen ser drenajes linfáticos y la presoterapia. Hay que tener cuidado con las clínicas, pues he tenido un par de experiencias en las que he terminado en urgencias. Un drenaje linfático debe ser un masaje suave y repetitivo, casi caricias, el profesional no puede apretar», especifica. Por otro lado existen vendajes multicapa. «Una especie de escayola con varias capas de vendaje». En cuanto a los fármacos, existen unas pomadas especiales y a veces «recetan heparina para evitar trombos», dice Marta.

Durante todo el día, Marta lleva una media especial hecha a medida desde el muslo hasta los dedos de los pies: «No me la puedo quitar hasta que me acuesto. El calor es complicado. Cuando voy a la playa o a la piscina me la quito para bañarme y al salir vuelvo a colocármela. Si no se me pone cinco veces la otra pierna». Otro aspecto que le preocupa a Marta es el tema económico, pues la media vale 400 euros y tiene que cambiársela cada seis meses ya que se va dilatando: «La seguridad social cubre muy poco y es una pasta».

Asimismo, la salmantina lamenta que no exista una asociación específica del linfedema en Salamanca. «Es una enfermedad silenciosa y debemos luchar y darle visibilidad para conseguir más investigación y un diagnóstico precoz. Lo he hablado con la presidenta de la Asociación de Linfedema y Lipedema de Castilla y León (AdelpriseCyL), sería genial que tuviéramos una asociación para compartir experiencias, consejos...», expresa.

En cuanto al apoyo por parte de la sanidad pública, en ocasiones, Marta, se ha sentido «desprotegida». «Me tardaron dos años en diagnosticarme el linfedema. Me dijeron que sería una periostitis, que me habría picado alguna garrapata..., dando palos de ciego y recetándome antibióticos, corticoides, heparinas, pomadas...», según Marta, que añade que su médico vascular lleva dos años sin verla. « La médico rehabilitadora me ve una o dos veces al año y en el momento que me noto la pierna peor puedo llamar y me adelantan la cita, ahí no tengo queja. El problema está en los vasculares», concluye la salmantina.

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