LA GACETA, reconocida por visibilizar las enfermedades raras

Noche repleta de solidaridad la que se vivió este sábado en Salamanca. La ciudad del Tormes se vistió de gala para mostrar su entrega total con la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCyL). Sobre la mesa, se pudieron palpar la empatía y la complicidad que hicieron, de la cita, algo imperdible y una oportunidad única para recaudar fondos de cara a fomentar la investigación en un campo en el que, cada día, cientos de familias conviven con la incertidumbre en su día a día.

El Hotel Alameda Palace acogió una cena de gala a la que acudieron un total de 269 invitados, entre los que destacaron familias, amigos, colaboradores y otras personalidades que derrocharon emoción, risas, lágrimas y muchas ganas de ayudar. La iniciativa arrancó con el tradicional photocall de todos los años. Durante la misma, se entregaron los premios solidarios del año en distintas categorías como ‘Implicación solidaria’ -entregado a Noelia Gutiérrez y al Ayuntamiento de Guijuelo y recogido por el concejal Fermín Sánchez-, ‘Premio implicación’ -entregado a la peña taurina Domingo López-Chaves y recogido por su presidente, Luciano Sánchez- o ‘Premio familia AERSCyL’ -entregado a José Marcos, Elena Delgado y Hugo Marcos-.

Como aspecto destacable, hay que mencionar que LA GACETA fue reconocida con el ‘Premio comunicación’ por su labor divulgadora entre los que ayudan a la asociación a ser cada día más visible. El galardón fue recogido por el director del periódico, Julián Ballestero Chillón.

La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCyL), Cristina Díaz, fue la encargada de dar el pistoletazo de salida en el acto. “Parece que fue ayer cuando decidimos emprender este bonito camino, lleno de esfuerzo y de sacrificio, en el que hemos tenido que afrontar despedidas doloras, dar muchas alegrías y celebrar metas conseguidas. En 2023, podemos decir que la asociación es una asociación madura y fuerte, que supera con creces el centenar de socios, que apoya a las familias a través de las becas que favorecen el acceso a las terapias y a los tratamientos y que apuesta económicamente cada año por los proyectos de investigación que se llevan a cabo en la Federación Española de Enfermedades Raras”, aseguró Díaz, resaltando la necesidad de hacer visibles estas enfermedades, diagnosticadas en familias que “esperan una media de cuatro años para conocer el nombre y el apellido de la enfermedad que padecen”.

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