«Jamás te esperas que el hospital se convierta en la segunda casa de tu hijo»

Hay momentos para los que no te prepara nada en la vida. Uno de esos fue el que vivieron Verónica Martín y su marido Rubén Rivas cuando su hijo recién nacido, Rodrigo, tuvo que ser ingresado en la UCI por una preocupante falta de tónica muscular. «Cuando nació no abría los ojos, no tenía fuerza. Era un niño muy blandito. Nació en la mañana y esa misma noche tuvieron que ingresarlo. Pasó 32 días en el hospital», relata su madre.

Desde ese momento, Verónica y Rubén supieron que algo no iba bien con su hijo, pero no sabían qué era. A los 22 días llegó el diagnóstico que cambiaría sus vidas para siempre. Rodrigo tenía Prader-Willi, una enfermedad rara, que se estima afecta a 3.000 personas en España, derivada de una carencia en un gen en el cromosoma 15 y que, como el resto de las enfermedades dentro de esta categoría, este 28 de febrero celebra su día. «Cuando te dan el diagnóstico se te cae el mundo. Lo único que quieres es llorar porque te pones a investigar y lees cosas aterradoras. Piensas que tu hijo no va a poder ser feliz y eso como madre te destruye, pero luego te das cuenta que no es así. Rodrigo tiene una enfermedad, pero también tiene muchísimas cosas más», explica Martín.

El Síndrome de Prader-Willi es una enfermedad rara y caracterizada por la hipotonía, falta de tónica muscular llegando incluso a que alimentarse sea un problema para el bebé, y la hiperfagia, una falla en el hipotálamo que evita la sensación de saciedad, lo que en muchos casos termina derivando en otros problemas de salud, aunque, tal como destaca Martín, cada afectado es diferente. «En nuestro caso Rodrigo no ha desarrollado hiperfagia. Pero son niños que engordan el doble que una personas sana y adelgaza la mitad. Hay que controlarles mucho la alimentación», resalta.

A la situación de estrés frente a la enfermedad, se le suman las preocupaciones por el futuro. «Al principio sientes mucho miedo. Crees que la vida como la conoces ha desaparecido. Te preguntas: ¿podré seguir trabajando? o ¿cómo haremos para costear las medicinas y los tratamientos? Te toma por sorpresa porque tu esperas llevarte a tu bebé a casa al nacer. Jamás te esperas que el hospital se convierta en la segunda casa de tu hijo. Rodrigo tiene 8 o 9 médicos haciéndole seguimiento. Vamos al hospital unas tres veces por semana. Y eso sin contar las consultas en la privada. Para nosotros que somos de Peñaranda eso implica desplazarnos hasta Salamanca. Son muchos sacrificios. Pero sabemos que el diagnóstico no es el pronóstico. Nuestro hijo es un luchador y a nosotros solo nos queda luchar también. Hemos tenido la suerte de tener mucho apoyo, pero hace falta más inversión en las enfermedades raras. Es muy duro saber que no se invierte dinero para investigar la enfermedad que tiene tu hijo», puntualiza Martín.