La enfermedad que huye del verano y se ceba con las mujeres: «Siempre voy con paraguas»

Hace 43 años a Adoración Álamo le diagnosticaron lupus. Fue un momento muy complicado hasta que le realizaron una biopsia, descubrieron lo que tenía y acertaron con el tratamiento. «Tenía erupciones por la cara y por el cuerpo, pero sin duda lo que más me dolió fue que los médicos me comunicaran que no podría tener hijos. Afortunadamente evolucioné genial y pude ser madre», cuenta a LA GACETA la presidenta de la Asociación Salmantina de Lupus (ASALU), que alberga entorno a 110 socios.

La primera vez que el doctor 'House' habló de la patología en la serie de televisión estadounidense con la clásica frase de 'podría ser lupus', muchos espectadores creyeron que era una invención de los guionistas, pero existe y afecta mayoritariamente a mujeres —a una de cada nueves-. Es una enfermedad autoinmune crónica que puede dañar casi cualquier órgano y sistema corporal, incluyendo la piel, las articulaciones, los riñones, el corazón y el cerebro.

Hay varios tipos de lupus: el cutáneo—afecta a la piel y causa sarpullidos o llagas cuando la piel se expone a la luz solar—, el eritematoso sistémico—puede ser leve o grave y afecta a muchas partes del cuerpo—, el inducido por medicamentos—causado por una reacción a ciertos fármacos—, o el neonatal—no es muy común y afecta a los recién nacidos—, entre otros. «La enfermedad no es hereditaria ni contagiosa», explica la presidenta.

Sus síntomas son fatiga, fiebre, dolor articular, erupciones en el rostro, lesiones en la piel que empeoran con la exposición al sol, falta de aire y de apetito, ojos secos, dolor de cabeza, desorientación o pérdida de memoria, y sus tratamientos son «fuertes», según Adoración, que añade que «suelen ser fármacos biológicos, antipalúdicos y corticoides que bajan las defensas y te ponen en un estado físico proclive a hemorragias o tumores». «No quiero poner la situación tan trágica, pero sí decir que tiene un amplio espectro de gravedad», especifica.

Hoy es el Día Mundial del Lupus y como le ocurre a la mayoría de las enfermedades 'minoritarias', sus pacientes buscan más investigación, más especialistas, una detección más precoz y mejores tratamientos. «También reivindico que se considere una enfermedad discapacitante porque incapacita a la hora de realizar determinadas tareas o trabajos y porque nos pasamos meses de especialista en especialista. En mi caso voy desde el cardiólogo al neurólogo», manifiesta Ana Vanesa Sánchez, que detalla a este medio cómo fue su diagnóstico: «Me pasé tres años con una ansiedad que no tenía porque para los médicos era eso, hasta que me hicieron una analítica y pudieron ver la autoinmunidad».

Desde ese momento, su día a día es diferente: usa protección solar todos los días del año y se cambia de acera para buscar la sombra. «Nos echamos crema tanto en invierno como en verano, para nosotros es un medicamento. Menos mal que hace unos años firmamos un convenido con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Salamanca y con una marca de cremas para obtener un 50% de descuento en fotoprotectores solares ya que gastamos muchísimo», expresa Ana.

Además, Adoración y Ana usan sombrillas o paraguas de factor 50, así como camisetas con confección solar para protegerse del sol cuando van a la playa, a la piscina o al campo. «Siempre voy con el paraguas porque es un rollo ponerse gorro», detalla Adoración.

A un paciente que acaba de recibir el diagnóstico de lupus, ambas quieren trasladarle que no tenga miedo y que busque una asociación. «Una asociación es una red muy importante de apoyo y para recibir información porque en un primer momento existe una desorientación grandísima. Hay que luchar y luchar, pero se puede convivir con la enfermedad. Y que jamás se sientan bichos raros porque no lo son», coinciden Adoración Álamo y Ana Vanesa Sánchez.