El grito de auxilio de una salmantina con ELA y un hijo con discapacidad

María Aránzazu, o “Arantxa”, como le gusta que la llamen, es una salmantina de 55 años que sufre de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace años.

Vive con su hijo, de 35 años, que padece una enfermedad mental y no es una persona capacitada para ayudarla en su día a día.

Arantxa denuncia la falta de información y ayudas por parte de los organismos públicos. “Parece que nos han olvidado”, lamentaba.

¿Cuándo le detectaron la enfermedad y cómo fue?

—En el año 2019 los médicos me dieron la noticia, aunque llevaba ya año y medio presente y sin diagnosticar. Yo empecé a notar “cosas raras”, pero al principio no les di importancia ni las relacionaba con ninguna enfermedad. Después, llegaron los dolores y me movía más despacio, sentía dificultad para caminar y no coordinaba bien mis movimientos. Al principio, la dificultad al andar duraba un minuto o dos, hasta que un día dejé de caminar normal para siempre.

En el momento de la noticia, ¿cómo fue para usted y para su familia asimilar algo así?

—Yo ya me lo veía venir. Mi hija se lo tomó peor que yo, ella se puso a llorar, yo me quedé en shock. Luego, cuando ya llegué a casa también lloré.

¿Vive sola?

—Vivo con mi hijo, que tiene 35 años. Lo que pasa es que él tiene una enfermedad mental. Nos ayudamos mutuamente pero él también tiene muchas dificultades. Me da miedo qué será de él el día que yo falte.

¿Cómo es su día a día?

—Me levanto tarde y me cuesta mucho, porque cuando estoy en la cama es cuando menos dolores tengo. Uso una especie de “spray” opioide que me ayuda a paliar el dolor y la rigidez de los músculos. Hay semanas que estoy un poco mejor y salgo a la calle en mi silla de ruedas eléctrica. Otras semanas, no puedo salir de casa. Para ducharme me ayuda mi hijo, que también intenta preparar comidas básicas como macarrones o arroz, pero muchas veces, se le olvida cómo se hacen.

¿Existen ayudas para pacientes como usted?

—Si no tienes dinero, no existen ayudas. Funciona a través de un baremo, te ayudan según lo que cobres. Yo pertenezco a la Asociación de ELA de Castilla y León (ELACYL). Allí nos ayudan con los gastos del logopeda y del fisioterapeuta, pero aún así son gastos a los que mucha gente no puede hacer frente. Imagínate una persona con un sueldo medio y una hipoteca, como es mi caso. Ahora estoy intentado contratar a una auxiliar de enfermería que venga un par de días por semana y ni siquiera sé si podré hacerme cargo de los gastos. Existe muchísima desinformación, no solo por parte de la gente sana, si no también por parte de los que padecemos ELA. Ni los propios médicos conocen bien la enfermedad. Estoy dentro de un grupo de WhatsApp de enfermos de ELA de toda España, y a través de él nos ayudamos, preguntamos dudas y nos aconsejamos entre nosotros.

¿Qué es lo más difícil?

—Todo. Nunca sabes cómo vas a estar mañana. Siempre aparece un síntoma nuevo y debes volver a adaptarte. Además, vivir con un dolor intenso constante es muy duro. Todo lo que te pueda ayudar a soportar el dolor siempre es bienvenido. También es muy difícil normalizar la situación, muchas veces no puedo entrar en supermercados o bares porque no tienen rampas. Es como estar excluido de la sociedad.

¿Qué mensaje le gustaría transmitir?

—Tengo clarísimo que quiero que mi mensaje vaya dirigido al Ministerio de Sanidad. Necesitamos que todo sea mucho más accesible, más información y más ayudas.

A raíz del caso de Juan Carlos Unzué, ex portero del Barcelona F.C. y diagnosticado de ELA en el año 2020, ¿ha visto que haya influido de cara a dar visibilidad a la enfermedad?

—El caso del jugador ha influido, sí, y yo estoy contenta pero me da pena que hasta que no le ocurre a una celebridad, parece que el problema no existe.

¿Tiene esperanza?

—A día de hoy tengo constancia de que se está trabajando en un estudio sobre la enfermedad. Me ofrecieron prestarme para él, de momento solo ha sido una analítica. Yo por supuesto dije que sí, haré todo lo que esté en mi mano para ayudar.

¿Tiene miedo a morir?

—La esperanza de vida de una persona que sufre ELA, dependiendo de la fase en la que se encuentre, varía entre los 2 y los 5 años. Sé que la muerte está ahí, pero no me paso los días pensando que me voy a morir. Intento vivir día a día, sé que el día en que me muera llegará pero, agobiarme con ello solo implica no disfrutar de los días que sigo viva.

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