La dura realidad de una salmantina con ELA: «Somos personas, que no nos olviden»

«Somos personas, no somos números. Mi mayor deseo es que no nos olviden, que nos ayuden y que no nos pongan trabas», esas son las palabras de María del Carmen Hernández, integrante de la asociación ELACyL y diagnosticada con Esclerosis lateral amiotrófica desde el año 2022 con 72 años. Su enfermedad llegó a su vida cuando comenzó a tener problemas de fuerza y de movilidad en su pierna izquierda. «Fui diagnosticada en diciembre de 2022, aunque ya llevaba año y medio con síntomas. Actualmente tengo muchas limitaciones de movilidad, camino con una muleta y tengo muchos problemas de equilibrio y de sensibilidad en manos y piernas. Lo más difícil de esta enfermedad es que en cada persona avanza de una manera distinta y no sabemos qué la provoca ni se investiga».

El proceso que vivió Hernández hasta ser diagnosticada fue un trance de mucha incertidumbre y dudas para la paciente. «Estuve año y medio pasando de un especialista a otro sin respuesta y eso te machaca. Yo llegué a pensar que el problema no era real, que era de mi cabeza. Cuando la neuróloga me diagnosticó sentí alivio, porque yo necesitaba saber qué era eso que me estaba pasando. Cuando me enteré de la enfermedad, a pesar de que no la conocía mucho, lo acepté y lo tengo asumido», asegura.

A pesar de todo ello, la integrante de la asociación ELACyL reconoce a este periódico que también afronta momentos de debilidad en su día a día. «Una va viendo como vas perdiendo una serie de facultades y cómo la enfermedad 'te arranca las alas' porque ya no puedes hacer lo que querías y te deja las piernas lisiadas, en mi caso. Otros pacientes no pueden hablar y otros se caen constantemente», traslada. La paciente ha tenido que dejar de lado su pasión por viajar debido a los problemas de movilidad que le provoca la enfermedad. «Yo no pude hacer viajes antes por otras razones de enfermedades familiares y, cuando ya realmente hubiese podido, la vida me ha sorprendido con esto. Cuando tengo esos ratos malos de acordarme de lo que no puedo hacer, trato de acordarme de lo que he hecho y ha sido agradable», responde.

Por todos estos motivos, Hernández reivindica una mayor calidad de vida para los pacientes con ELA, un mayor apoyo de las instituciones, garantizar la accesibilidad para aquellos que sufren movilidad reducida y más presupuesto para investigación: «No somos muchísimos en España, pero la causa de que no seamos más es porque, según se van diagnosticando nuevos pacientes, van falleciendo muchos pacientes ya diagnosticados», reconoce.

Una de las cuestiones en las que hace especial hincapié es en la necesidad de que se cualifique a los profesionales de ayuda a domicilio y se los familiarice con la enfermedad. «Me gustaría que si mi enfermedad evoluciona, tengamos una serie de atenciones necesarias, que haya personal cualificado para ello y que nos puedan atender en nuestro domicilio el mayor tiempo posible, pero si no hay personal cualificado me atienda y yo soy la paciente, yo no puedo dar muchas indicaciones o enseñarle muchas técnicas para mejorar la calidad de vida porque ni yo misma las sé. En la asociación se escucha a los pacientes asegurar que, en muchas ocasiones, la gente no está preparada para atender a este tipo de pacientes», explica.

También hizo alusión al futuro de los pacientes, que en Salamanca no tienen la oportunidad de acudir a una residencia adaptada a las personas que sufren ELA: «No existe una residencia adaptada a estos pacientes. Cuando llega el momento, tienen que tener oxígeno, tienen que tener un respirador, unos medios para poderle dar un poco de calidad de vida y para que no se asfixien con sus propias flemas y no hay ninguna residencia que esté preparada para esto. Cuando los pacientes van a las residencias me consta que tratan de atenderlos lo mejor posible, pero ni el personal está preparado debidamente para eso, ni hay medios», recalca.

Hernández ruega a las instituciones una mayor investigación de esta enfermedad, la única vía que puede darle respuestas a todas esas preguntas que cada día se hacen las personas que la padecen. «La mayor parte de las investigaciones que se están haciendo se financian con ayudas privadas. No avanzan porque, cuando llegan a ese punto en el que se necesitan más financiación para experimentar con posibles medicinas, los laboratorios no se implican porque es muchísimo gasto y no van a sacar rentabilidad, además de la posibilidad de que el proceso fracase. Falta muchísimo por investigar y es nuestra vida lo que está en juego», afirma.

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