Marcos, el joven con síndrome de Angelman que tendrá un festival en Villoria

Marcos está a punto de cumplir 18 años y padece el síndrome de Angelman, una de las denominadas enfermedades raras. Desde que nació requiere ayuda las 24 horas del día y a su lado tiene a su madre, Raquel, que no ha dejado ni un sólo instante de luchar por él y mejorar su calidad de vida.

“Pesa casi 90 kilos y ya es muy complicado manejarle y cogerle, la lucha cada día es más dura y sus necesidades para que tenga calidad de vida van cambiando. Necesitamos una silla para poder bañarle en condiciones, otra grúa para cargar con él porque la que tenemos ya está muy mal y también un sistema que le facilite la comunicación con nosotros que iría adaptado a una tablet con pantalla táctil”, explica Raquel Jaime, la madre de Marcos.

Las terapias son, además, algo imprescindible para no frenar ni retrasar los significativos avances que gracias a ellas se han ido sucediendo en Marcos en los últimos años. “Logopedia, fisioterapia y piscina son fundamentales para Marcos y no puede dejarlo, cada terapia nos cuesta de 35 a 50 euros y algunas son diarias”, añade Raquel.

La progenitora de Marcos es un auténtico ejemplo de madre coraje y explica, además, que “hay que hacerle de todo, desde cambiarle el pañal a darle la comida, por la noche ni duermo y yo trabajo por lo que compaginar todo esto es muy difícil y se necesitan ayudas para poder sobrellevarlo, también económicas por supuesto porque hay que hacer frente a muchos gastos y adaptar la casa para él”.

La pandemia de la covid 19 ha sido especialmente dura para ellos. “Estuvieron, por supuesto, sin colegio porque son niños con riesgo extremo y hasta que los vacunaron tuvieron que estar en casa, han sido meses horribles y de hecho, a mi edad tengo una artrosis como puede sufrirla una persona de 80 años del tiempo que llevo cogiendo y cargando a Marcos”, reconoce la madre.

Raquel Jaime no pierde el optimismo que impulsa su lucha desde hace casi 18 años y dice que “a pesar de todo y de los momentos que estamos viviendo ahora, la gente sigue siendo solidaria y sólo tengo palabras de agradecimiento para la asociación Arte y Color la Vega y para el Ayuntamiento de Villoria, y para el resto de gente que van a actuar en el festival que se hará el 21 de agosto para recaudar donativos que ayuden a Marcos”.

“La gente ve a Marcos en su silla, siempre con su sonrisa, guapo como es mi niño pero detrás hay muchas cosas, llevamos muchas operaciones y las últimas han salido mal. Tuvo una intervención quirúrgica en los pies, se rompieron los injertos y no ha quedado bien por lo que ha sido el remate para él y ahora no puede apoyar el pie porque le duele así que no camina”, comenta.

Dar visibilidad a este tipo de enfermedades raras y sus consecuencias en quienes las padecen y también en quienes les cuidan es, por tanto, esencial para que reciban el apoyo económico y social que tanto necesitan.

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