La lucha de esta familia salmantina con un hijo con distrofia muscular

El pequeño Lucas acaba de cumplir dos años de edad el 14 de marzo y ya es todo un luchador. Y es que, pese a su corta edad, este pequeño de Linares de Riofrío lleva meses de terapia para conseguir hacer frente a la distrofia muscular que le provoca la enfermedad “Lama2” por un déficit de merosina (una proteína que puede encontrarse en el músculo esquelético). Por eso, según explica Virginia Martín, su madre, no tiene tono muscular y le cuesta caminar o no puede levantar la cabeza cuando está tumbado.

“Lo único que tenemos es la rehabilitación y terapia para conseguir mejorar lo que él pueda”, explica Virginia, que señala cómo empezaron a ir al hospital y ahora, una vez a la semana, acude a una fisio. Recibe también otro servicio en casa de Atención Temprana. “Con la fisio que tenemos va mejorando poco a poco, va cogiendo más tono”, señala. Fue en las revisiones de la pediatra cuando comenzaron a darse cuenta de que el pequeño no se volteaba ni levantaba la cabeza por lo que le mandaron unas pruebas en el neurólogo. Finalmente, fue un análisis genético y una resonancia los que confirmaron los temores de que no todo iba bien: “sabíamos que algo pasada pero no que fuera eso”. Fue en junio del año pasado cuando se recibieron los resultados, es decir, cuando el pequeño Lucas contaba con apenas quince meses.

Dicen que se trata de una enfermedad hereditaria, que suele pasar entre familiares, pero ni Virginia ni Samuel Gómez, su marido, tienen constancia de una situación similar. En este caso, el problema parece mutado a través de los padres.

Cuando se vive una situación de este tipo, los padres comienzan a buscar soluciones y contactan con expertos, asociaciones y personas con la misma enfermedad para intercambiar información, ya que se trata de un problema del que no se conocen aún grandes cosas. Así, a través del neurólogo, Samuel y Virginia contactaron con la asociación “ImpulsaT”, de Barcelona, ya que es en el hospital San Juan de Dios donde se investiga y trata esta enfermedad. Allí han ido con el pequeño Lucas y contactado con otras familias en situaciones similares. “Hay niños mayores de 7 años, personas de 30 e incluso una señora de 60”, añade Virginia, que comenzó a contactar con ellos en septiembre pasado y ha viajado ya a Barcelona o ha asistido a una conferencia en Madrid.

“Como no sabemos mucho tenemos que vivir el día a día y afrontar lo que podamos porque no sabemos a dónde podemos llegar”, incide la madre, que destaca las iniciativas que se prepararan en Linares para ayudarles con el pequeño Lucas, que también acude a la guardería. “Utiliza una plantilla y, cuando crece, hay que cambiarla; también el asiento, que ahora es de escayola para adaptarlo a su cuerpo, pero luego cambiará de material, y también tenemos el biperestador, un sistema que permite ponerlo de pie y que, a la vez quede sujeto”.

Virginia quiere lanzar un mensaje de agradecimiento a quienes les apoyan en esta lucha, entre los que figura su trabajo porque, añade, “nos lo han facilitado mucho en cuanto a consultas y la fisio por lo que les estamos muy agradecidos”.

Todo apunta que habrá más motivos para el agradecimiento a finales del mes de abril cuando Linares de Riofrío acoja diferentes iniciativas destinadas a apoyarles. Así, el día 29 se celebrará un torneo de pádel, mientras que el domingo día 30 está programada una marcha senderista a La Honfría para poder recaudar los fondos que permitan al pequeño ir cubriendo las necesidades de material que, con el crecimiento, son cada vez mayores.

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