¿Cómo se dice ELA en euskera?

Decenas de folios en su mano y paso seguro camino a la tribuna del Congreso. Teníamos claro que Núñez Feijóo iba a hablar mucho, de muchos temas y sobre todo, de las políticas pasadas y venideras de Pedro Sánchez. Y en ese espacio de tiempo, mientras comenzaba a saludar a los asistentes al hemiciclo, pensé en un tema que seguramente no se iba a tocar y que era más necesario que ninguno. La proposición de Ley de ayuda a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus familias. Una Ley que se aprobó hace un año, seis meses y veinte días en el Congreso pero sigue guardada en un cajón.

Cuando Feijóo llevaba 45 minutos de discurso, voilá, dijo las palabras mágicas. «Debemos utilizar la vía de urgencia sólo para lo que no puede esperar, por ejemplo, la ley de los enfermos de ELA». ¡Lo dijo, sí! Al menos lo ha recordado… Es ofensivo que un parlamento que se ha dado muchísima prisa en aprobar la reforma del Código Penal, para eliminar el delito de sedición y modificar el de malversación, con la única intención de beneficiar a los líderes del procés, que se ha aprobado por la vía urgente la ley del aborto o la ley trans, o para que el CGPJ en funciones pudiera nombrar a los dos magistrados del Tribunal Constitucional que le correspondía, y quedara compuesta la mayoría progresista; incluso que ha puesto en marcha una ley antes de debatirla y votarla en el Congreso, como la del uso de las lenguas cooficiales en la Cámara Baja... todas ellas impuestas y propuestas por el PSOE y Unidas Podemos, no haya tenido tiempo para sacar adelante, cuanto antes, una ley que mejore la vida de miles de personas cuando más lo necesitan.

¿Cómo se dice ELA en euskera? Alboko Esklerosi Amiotrofikoa. ¿Y en catalán? Esclerosi Lateral Amiotròfica. A ver si así…

Durante más de un año y tres meses estuvo paralizada. Ciudadanos consiguió que comenzara la tramitación, un partido que ya ni siquiera tiene representación parlamentaria, pero el periodo de alegaciones también se alargó. Más de medio centenar de veces se ha prorrogado ese tiempo para presentar enmiendas. Pero ahora con el adelanto de las elecciones generales hay que volver a impulsarla, de cero, en una nueva legislatura.

Un gobierno que tiene el récord de decretos leyes, porque Pedro Sánchez ha aprobado más que Felipe González, Aznar, Rodríguez Zapatero o Rajoy, todos con al menos el doble de años gobernados que el líder socialista. Es el abuso de gobernar por decreto, la política a golpe de 'decretazo', sin consultar, sin debatir, sin asumir voces discordantes, ni informes contrarios a leyes que acabarán llegando al Tribunal Constitucional, pero tal vez demasiado tarde.

Lo mismo que la ayuda que necesitan unas 4.000 personas con ELA en España. Pacientes que en muchos casos no mueven ningún músculo, no pueden hablar, se alimentan por una sonda que llega a su estómago o respiran gracias a una máquina que tienen conectada a su tráquea. Personas que su única forma de comunicarse es a través de un dispositivo que detecta el movimiento de sus pupilas. Esta ley aporta, además de recursos económicos, técnicos y humanos, la dignidad para lo que les pueda quedar de vida a muchas personas y sus familias. Solo el 6% de los pacientes pueden asumir los gastos de la enfermedad. El otro 94%, no. En muchos casos supone entre 55.000 y 60.000 euros al año y las familias de los enfermos no se lo pueden permitir y eso puede suponer hasta dejarse morir. Así de duro, así de cierto.

Está muy bien que se apruebe la ley de eutanasia, que se amplíen derechos para que quien lo necesite pueda elegir, pero ojalá hubiera el mismo ímpetu con la vida, con que también se pueda elegir vivir frente a la muerte amenazante. Muerte digna y vida digna.

No se volvió a hablar de esta ley aunque no me sorprendió que no la recordara Óscar Puente. Estaba tan enfrascado en demostrar su matonismo parlamentario que no hubo hueco en su discurso para las necesidades vitales de las personas. Que no vuelva a suceder como con el ex alcalde de Valladolid reconvertido en vocero sustituto de Pedro Sánchez, que después de acordarse de la guerra de Irak o de Franco, cómo no, no dedicó ni un segundo a esas leyes imprescindibles que no venden ni se hacen virales.