Superhéroes sin capa, en casa. El confinamiento de las familias salmantinas de personas con parálisis cerebral

Cuatro días después de la muerte de su padre en la quinta planta del Clínico, Paloma volvía a esa misma planta, acompañando esta vez a su hermano Jaime, positivo de coronavirus. El destino es así de ingrato. Ella, dejó a su hijo pequeño en Madrid, para cuidar de su hermano, con lesión cerebral y rasgos de autismo y epilepsia. Un “chico” de 42 años, grande, fuerte y cariñoso, que esos días estaba muy apagado por la fiebre. Sólo quería que su hermana le bajase las persianas de la habitación del hospital y dormir. Fue al inicio de la pandemia. Eso sumado a la situación excepcional de Jaime, que necesitaba muchos apoyos y alguien que le entendiese a su lado las 24 horas, permitieron al aislamiento conjunto de Jaime y su hermana Paloma, como acompañante, en la habitación de hospital. Cuatro días muy angustiosos para Paloma que, sin tiempo para el duelo por su padre, se centraba en tranquilizar a su madre vía telefónica mientras centraba su atención en cuidar de su hermano y evitar un contagio con las máximas precauciones posibles.

Paloma recuerda la “angustia y desasosiego” de esos días “durísimos”. “No sabía lo que iba a pasar. Me preguntaba si mi hermano empeoraba cómo le iban a poner un respirador... Me lo imaginaba atado, sedado...”, recuerda Paloma, que planificó también la salida del hospital tras el alta a los cuatro días. Una de las cosas que más le gusta a Jaime es saludar a todo el mundo allá donde va. Se acerca, te abraza o te da la mano. “Sabía que mi hermano no iba a aguantar con la mascarilla y los guantes puestos y no podía salir así del hospital, saludando a todo el mundo. Por eso propuse que le sacaran en camilla, que le iba a encantar, y en ambulancia hasta casa”, recuerda Paloma que agradece el trato de todos los profesionales que entendieron su situación.

Jaime, usuario de uno de los pisos tutelados de la asociación Aspace, aún no ha regresado al que era su hogar. Pasó el aislamiento domiciliario con su hermana en la casa de su madre, quien tuvo que instalarse en casa de otro hijo. Paloma recibió el apoyo de los profesionales de Aspace para “gestionar” a Jaime en momentos más complicados como la toma de pastillas o las duchas. Aunque uno de los momentos más difíciles, que Paloma recuerda con la voz entrecortada, fue cuando le tuvo que comunicar a su hermano que su padre “estaba en el cielo”.

Ahora, Paloma ya está en Madrid, pero sigue preocupada. Ha solicitado un test para confirmar que su hermano ha superado el virus, pero se lo han denegado. “Sería muy importante que se lo hicieran para que mi madre y Jaime, si es negativo, puedan instalarse en casa de otro hermano que tiene mujer e hijas”, reitera. Jaime ahora está feliz con su madre y sale cada día a aplaudir a la ventana. “Sabe que hay algo excepcional”. Pero manejar a una persona de 100 kilos se hace difícil para la madre.

Como en el caso de Jaime, en Aspace, con los cierres de centros de día y el colegio de educación especial, las familias hacen un esfuerzo extra para sobrellevar el confinamiento con personas con parálisis cerebral, pluridiscapacidad o enfermedades raras.

Estefanía y su marido, teletrabajan por quincenas para poder cuidar de sus dos hijas de 10 y 7 años diagnosticadas el pasado julio de una enfermedad “ultrarara”: Pelizaeus Merzbacher (sólo hay otros dos casos más en España). Sus hijas son totalmente dependientes con discapacidades del 76% y 96%. Con el cierre del colegio de Aspace, las tareas del aula, así como las sesiones con especialistas de la entidad pasan a ser virtuales. Los padres ejercen como pueden de fisioterapeutas y logopedas. Una hora al día, las niñas se calzan los bipedestadores de yeso que Aspace les hizo para el control de posición de las caderas mientras se entretienen con la tablet. “El confinamiento también pasa factura a las niñas. Están más irascibles, tristes y no están durmiendo bien”, explica Estefanía, que no puede ocultar su preocupación. “Sin cole están perdiendo habilidades y hábitos que tenían y que yo no me siento capaz de entrenar porque no tengo el tiempo suficiente. Es muy complicado llevar las rutinas en casa”, admite, mientras se pregunta qué pasará si este verano tienen que reincorporarse al trabajo y sigue cerrado el centro El Camino de Aspace donde sus hijas estaban atendidas de la mejor forma.

Otro perfil de familia es el de padres de avanzada edad como Mª Jesús y Manolo, de 76 y 79 años. Ellos, por el miedo inicial al coronavirus sacaron a su hijo Manuel de la residencia de Aspace. Entretenido con sus aficiones a la tablet, los dibujos y las actividades de su tutora y fisioterapeuta, Manuel vivía tranquilo hasta que un mes después, paseando por el balcón, decidió pasar a la casa del vecino. Quería cambiar de aires pero no podía expresarlo. Sus padres lo percibieron. Ahora Manuel ha vuelto a la residencia y ve por videollamadas a sus padres, que están tranquilos porque su hijo está en las mejores manos y se muestra feliz.

Cerca de 200 personas con parálisis cerebral y sus familias, de la familia Aspace, han visto gravemente alteradas sus rutinas, horarios y maneras de vivir desde que el 16 de marzo se cerrasen centros de día y el colegio de educación especial. Aspace trabaja diariamente para hacer el seguimiento telefónico de todas las familias evaluando la situación y detectando necesidades o situaciones de riesgo. Así, la entidad ha puesto en marcha servicio de atención psicológica y apoyo emocional, asistente personal, apoyo telefónico, apoyo en domicilio, apoyo en paseos, entrega de absorbentes y mascarillas...

“Durante las dos primeras semanas de confinamiento detectamos en general mucha incertidumbre, ansiedad, temor y nerviosismo. Tras un mes, hemos constatado que algunas familias se han organizado con rutinas que le facilitan la vida, y otras, sin embargo, perciben que las dificultades van creciendo. Tranquilidad, cansancio, preocupación, inseguridad, angustia o agradecimiento serían los sentimientos que detectamos”, confirman en la entidad.

“Nos llegan la preocupación de las familias sobre el futuro; ¿qué pasará cuando los padres puedan incorporarse a sus puestos de trabajo si los coles o centros de día siguen cerrados? ¿Cómo se verán afectadas nuestras familias, algunas ya de por si en situación de desventaja, con la crisis que se avecina?”, señalan.

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