“Al principio, nadie te hace caso y la gente tiende a pensar que todo lo que dices son cosas de mamá histérica”. Son las palabras con las que Cristina Díaz, presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), rememora el que ha sido el peor capítulo de su vida: el momento en el que a su hija Candela le diagnosticaron una microdeleción 2q37 -presente en 12 personas en España y en más de 100 en el mundo-.
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Pese a que, en ese momento, se le vino el mundo encima, todavía recuerda con una voz entrecortada cuando conocieron de primera mano cómo la muerte está presente cada día. Con apenas 11 meses, su pequeña tuvo que lidiar con una parada cardiorrespiratoria y con una crisis epiléptica que confirmaron los peores presagios de Cristina, que, desde que nació su niña, siempre fue fiel al hecho de hacerle caso a su sexto sentido.
“Yo ya había sido mamá antes y siempre tiendes a comparar. En los primeros meses, empecé a notar que la evolución de la niña no era igual que la que había tenido mi primer hijo. Hasta que Candela no debutó con estos dos episodios tan traumáticos, no fue sometida a las pruebas genéticas con las que, finalmente, después de varios meses de lucha, le detectaron una pérdida de información genética en el cromosoma 2”, recuerda Cristina Díaz sobre la incertidumbre que ella y su familia vivieron hasta el momento en el que conocieron la enfermedad rara que adolecía su pequeña, la cual llegó a su vida como un “bofetón”.
“Cuando me dijeron lo que tenía mi hija, lo primero que pensé es que cómo podía haberme pasado a mí. Creo que no lloré en tres días o cuatro de lo fría que me quedé. Exploté cuando coincidí con otras mamás con hijas que habían tenido una enfermedad rara”, asegura Cristina Díaz para LA GACETA en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, recalcando que, pese a ser “lo peor que te puede pasar en la vida”, nunca cambiaría a su hija por nada del mundo porque pasar por todo lo que ha pasado junto a ella le ha hecho infinitamente mejor persona de lo que era antes: “Candela me ha permitido conseguir proyectos para ella y para todas las personas que son como ella y que mejoran la vida de muchísimas personas. No hay cosa que más me llene que ver a mi hija sonreír cuando consigue algo”.
Después de tantos años lidiando con esta enfermedad rara, Cristina Díaz recalca lo importante que resulta que las familias tengan una buena salud mental para afrontar la adversidad que supone el enfrentarse a un diagnóstico totalmente desconocido y que, desgraciadamente, a día de hoy sigue sin tener visibilidad: “Tener una buena salud mental es muy importante. A veces, te encuentras con situaciones muy duras como una crisis epiléptica, una respiración que te provoca mucha tensión, una parada cardiorrespiratoria o, directamente, te enfrentas a muchos momentos en los que solo te apetece llorar y llorar. Al final, los niños son muy vulnerables y la muerte siempre está presente y no sabemos cuándo puede llegar. Todavía recuerdo cuando, con Candela, podíamos pasar por un ingreso hospitalario unas tres, cuatro o hasta cinco veces al año. Es muy agotador ver cómo tu hija está sufriendo”.
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Como presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL), Cristina Díaz afirma que, además de lo que supone el ámbito sanitario para estos niños, en el que hay que resaltar la gran labor que se hace en la Unidad de Diagnóstico Avanzado en Enfermedades Raras de Salamanca, con la que se ha conseguido reducir la espera de un diagnóstico de cinco años a cuatro, es importante mencionar lo claves que resultan ser el ámbito educativo y el ámbito social: “Los niños que tienen enfermedades raras necesitan, además de visibilidad, recursos sociales. Esto es algo que las familias siguen pidiendo a gritos. Al final, son situaciones que nunca te esperabas vivir. Cuando tuve a mi primer hijo, en lo único que pensaba era en que los calcetines le fueran a juego con lo que le ponía de ropa, con la chaquetita de punto... Ahora, con Candela, mis prioridades han cambiado por completo. También es súper importante apoyarte en tu familia. Si tienes un círculo familiar fuerte, eres una verdadera afortunada y, en AERSCYL, eso lo tenemos. Todas las familias nos protegemos mutuamente. Compartir experiencias termina reforzándote y ayudándote a seguir adelante”.
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