Miércoles, 9 de marzo 2022, 12:39
La pandemia ha sido especialmente dura en el seno de las familias donde viven personas con enfermedades raras como la del pequeño Alejandro González Blázquez, de Santibáñez de Béjar, que cumplió 11 años en febrero.
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Ha golpeado por partida doble ya que, por un lado, como señala Chari, su madre, es una persona de riesgo al sufrir la enfermedad Síndrome de Cach y han tenido que tener especial precaución para evitar contagios. Por otra parte, han sufrido también los problemas de la investigación y del frenazo en la organización de eventos con los que se recaudaban fondos para que investigadores como la israelí Orna Elroy-Stein, de la Universidad de Tel-Aviv, siguieran con los estudios para frenar enfermedades como la suya, que el pequeño sufre desde enero de 2013 cuando iba a cumplir dos años. Se trata de una enfermedad degenerativa grave, y para la que no hay ningún tratamiento ni cura por el momento.
Sí hay avances, tanto en el caso de la estudiosa israelí, como en el consorcio impulsado por nueve neurólogos pediátricos a nivel internacional y liderados en Holanda por Marjo van der Knaap. De hecho, ya se ha iniciado el estudio de un medicamento en ocho niños con esta enfermedad, menos avanzada que en el caso de Alejandro, para comprobar si es posible conseguir una mejoría o, al menos, retrasarla. Mientras tanto, Alejandro sigue su vida con esa sonrisa que le caracteriza y que permitió dar nombre a la asociación “La sonrisa de Alejandro” a través de la que se canalizan las ayudas para estas investigaciones.
“Dentro de su estado Alejandro lleva mucho tiempo estable y, cruzando los dedos, que siga así. Todo esto es impredecible y no se puede cambiar pero los neurólogos nos dicen que estando así está bien. Sigue con mucho trabajo, mucha terapia, maneja su ordenador y hace sus tareas del cole porque a nivel intelectual es muy bueno”, señala Chari, su madre. Añade que es un niño “muy trabajador” y pone de ejemplo su esfuerzo cuando llegan los terapeutas: “intenta hacer lo máximo, le ves que le cuesta mover el bracito un montón, pero lo mueve como puede. Con el ordenador trabaja de forma táctil, aunque desde la silla le cuesta más. Cuando le tengo cogido llega mejor porque yo le ayudo, le facilito. Ahora estamos probando con un joystick de los juegos, que se lo hemos adaptado y está aprendiendo a manejarlo. En ello estamos”.
“Es muy alegre”, resume Chari. Así se pone de manifiesto en cualquier fotografía que puede verse del pequeño o cuando uno lo encuentra por la calle.
El pasado Carnaval, sin ir más lejos, también acudió al desfile con la charanga por las calles de Santibáñez de Béjar. Disfrazado con su máscara de Batman salió en su silla para disfrutar junto a su familia y todo el pueblo de Santibáñez, que se vuelca con él cada vez que hay una iniciativa como la operación bocata en la que el Ayuntamiento, los negocios del pueblo, los voluntarios y vecinos en general estuvieron una vez más a la altura. Santibáñez es su casa y y la lucha sigue.
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